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2021/12/01

DOCUMENTACIÓN | VIH-SIDA | LUCHA CONTRA EL VIH-SIDA: POR UN ACCESO AL TRATAMIENTO GRATUITO, UNIVERSAL Y DE CALIDAD

Manifestación de Act-Up. Eugene Gordon, Nueva York, 1988 //

Lucha contra el VIH-SIDA: Por un acceso al tratamiento gratuito, universal y de calidad.

Se conmemoró por primera vez el 1 de diciembre de 1988. Se eligió esa fecha en una cumbre mundial de ministros de Salud y se declaró a 1988 como el "año de la Comunicación y la Cooperación sobre el Sida". Casi 34 años después, queda mucho por lo qué luchar.
Ivan Vela | Izquierda Diario, 2021-12-01
https://www.izquierdadiario.es/Lucha-contra-el-VIH-SIDA-Por-un-acceso-al-tratamiento-gratuito-universal-y-de-calidad

Hoy en día, donde el Covid ocupa el centro de la lista de las preocupaciones sanitarias, sigue persistiendo un virus que ha causado la muerte de más de 25 millones de personas desde 1981, según estima la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hablamos del VIH, del que cada 1 de diciembre se celebra el día mundial.

Un olvido producto de la estigmatización y el olvido al cual ha sido empujado por Gobiernos, multinacionales, Iglesia y medios de comunicación, pero que sigue teniendo consecuencias diarias en millones de personas.

Actualmente se estima que cerca de 40 millones de personas tienen el virus del VIH, según apuntan los datos del 2020 publicados por ONUSIDA, el programa especial de las Naciones Unidas para luchar contra este virus.

Tampoco son pequeñas las cifras en el Estado español. Más de 150.000 personas viven con el virus y se calcula que más de 20.000 están infectadas sin saberlo. A esto se suma que el 48% de los nuevos diagnósticos son tardíos.

Como señalan desde diferentes colectivos activistas que luchan los 365 días contra las consecuencias sanitarias, económicas y sociales del virus, la discriminación es una constante.

Atendiendo a los datos de la encuesta “VIH y Discriminación”, realizada por el Comitè 1r Decembre, “El 56% de les persones con VIH a Catalunya han sufrido discriminación por su estado serológico y hasta un 87% se han sentido discriminados por esta u otras causas (LGTBIfòbia, racismo...)”.

Si nos centramos tan solo en los últimos 365 días, el porcentaje de personas que reconocer haber sufrido discriminación se mantiene cerca del 30%.

Esto no es nada nuevo. El VIH siempre tuvo una carga de discriminación, llegando a conocerse como “la peste rosa”. Desde el principio, el sida se asoció al sexo “desviado” y al uso de drogas por vía intravenosa, adoptando una doble metáfora: como “invasión” del cuerpo, igual que el cáncer, y como “contaminación” a través de fluidos corporales, del mismo modo que la sífilis.

Sin embargo, su metáfora fundamental ha sido la de “plaga”, como castigo a las personas con comportamientos “impuros”. Se señaló a las personas con sida como una amenaza, hasta el punto de ser estigmatizadas y alejadas de toda participación social, que produjo una división entre los “desviados” y la “población general”, como señala Juan Argelina en esta nota publicada en Contrapunto.

Y esto sigue teniendo un impacto terrible en el día a día de las personas con VIH. En la citada encuesta, entre las personas que reconocían algún tipo de discriminación por ser personas con sida, el 16% lo enmarca en el ámbito laboral. La consecuencia de esta discriminación es evidente. El 37% de las personas encuestadas tiene unos ingresos inferiores a 600 euros mensuales, mientras que este porcentaje asciende al 50% en el caso de las mujeres. La brecha se mantiene, y el discurso de “desviados” y “población general” que señala Argelina, sigue presente.

Fin a la estigmatización: por un acceso al tratamiento gratuito, universal y de calidad
De esto tienen responsabilidad los Gobiernos, que con su desidia no han plantado programas serios de prevención, sensibilización e información. Las grandes multinacionales, siguen, como con el resto de tratamientos médicos, haciendo un suculento negocio económico a costa de la salud de la población.

De hecho, a día de hoy en el Estado español, el precio de los antirretrovirales, necesarios para frenar el avance del virus en sangre, alcanza entre los 2,67 y los 20,99 euros por cada día de tratamiento. Esto deja un precio anual de entre 1.000 y 7.700 euros. Una auténtica barbaridad que alcanza aún más gravedad en personas de mayor vulnerabilidad, como las personas migrantes que sufren las leyes racistas de los gobiernos.

No se puede dejar de denunciar tampoco a la Iglesia, que con su doctrina reaccionaria difundió y defendió la idea de rechazo al preservativo, y es responsable de millones de muertes. De hecho, fue Benedicto XVI quién en su primera visita como pontífice a África en 2009, donde el sida mata a más de 6.000 personas al día, afirmó que el preservativo, no solo no sirve para prevenir el sida, sino que añade más problemas.

Y junto a ellos, los grandes medios de comunicación, que se han dedicado a mostrar un perfil de la persona infectada con sida como marginal, “desviado”, ajeno a lo común, colaborando de este modo en su estigmatización y continua invisibilización.

Frente a esta maquinaria atroz, hay que exigir el fin de la estigmatización de las personas con VIH. El Estado debe garantizar el tratamiento efectivo. Y este debe ser accesible de forma universal, gratuita y de calidad.

Hay que acabar con el negocio de las farmacéuticas, conscientes que es un tratamiento que es de por vida y que no puede detenerse. Y este plan de prevención, investigación y seguimiento, debe estar controlado por las y los trabajadores de los centros de investigación y farmacéuticas junto a los pacientes.

2017/07/06

DOCUMENTACIÓN | VIH-SIDA | ACT-UP, VIH/SIDA Y LA LUCHA POR LA ATENCIÓN MÉDICA

Act-Up en el Orgullo de Nueva York, 2017-06-25 //

ACT UP, VIH / SIDA y la lucha por la atención médica.

Esteban Vider | MCNY, 2017-07-06

https://es.mcny.org/story/act-hivaids-and-fight-healthcare

El domingo 25 de junio de 2017, miembros del grupo activista contra el VIH / SIDA ACT UP (Coalición contra el SIDA para liberar el poder) marcharon en la marcha anual del Orgullo LGBT de la ciudad de Nueva York. Llevaban ataúdes negros, con los nombres de los servicios que han estado en peligro por la administración Trump y el Congreso liderado por los republicanos: la Ley Ryan White CARE (aprobada en 1990, es el mayor programa federal de VIH); PEPFAR (Plan de emergencia del presidente para el alivio del SIDA, establecido en 2003, que brinda servicios de VIH / SIDA a nivel mundial); y Obamacare, o la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio, bajo amenaza de derogación y reemplazo en las próximas semanas.

ACT UP es uno de los muchos grupos de Nueva York que aparecen en SIDA en casa: arte y activismo cotidiano en el museo de la ciudad de Nueva York. El grupo celebra sus 30th aniversario este año, pero su mensaje subyacente no podría ser más relevante: la política de salud tiene consecuencias de vida o muerte.

ACT UP fue fundada en marzo de 1987 después de que el escritor y activista Larry Kramer criticara a la comunidad LGBT por su complacencia. Desde que se diagnosticaron los primeros casos de SIDA en 1981, muchas organizaciones de base en la ciudad habían creado servicios pioneros y esenciales para apoyar a las personas que viven con SIDA, pero las tasas de enfermedades y muertes relacionadas con el SIDA continuaron aumentando. En una conferencia en el Centro de Gays y Lesbianas en West Village, Kramer pidió la creación de un grupo de acción directa para protestar contra las agencias gubernamentales y las compañías farmacéuticas por su respuesta lenta e inadecuada. En la próxima década, ACT UP New York organizó innumerables manifestaciones en toda la ciudad, desde el Ayuntamiento hasta la Catedral de San Patricio, y estimuló la creación de capítulos de ACT UP en los Estados Unidos y Europa.

Uno de los mayores logros de ACT UP fue presionar a las agencias gubernamentales y a las compañías farmacéuticas para acelerar las pruebas de medicamentos, reducir los costos de los medicamentos existentes y llevar a las personas con VIH / SIDA al proceso. Para 1996, los nuevos tratamientos antirretrovirales cambiaron drásticamente el pronóstico para las personas que viven con el VIH, lo que hace posible que muchas personas vivan a largo plazo con el virus.

Pero ACT UP también tenía una visión excepcionalmente amplia de la atención médica. Como fotografías de Lee Snider, un artista destacado en ‘SIDA en casa’ revelan, las demostraciones de ACT UP integraron y establecieron conexiones entre una variedad de problemas que afectaron a las personas con VIH / SIDA: acceso al tratamiento, vivienda, cambio de agujas, seguros, inacción del gobierno, avaricia corporativa y estigma social. También desarrollaron "grupos de afinidad" más pequeños para liderar acciones específicas: como escribí sobre diciembre pasado en Pizarra. Por ejemplo, el Comité de Vivienda de ACT UP dirigió una manifestación en la Torre Trump en Halloween en 1989 para protestar contra las políticas de la ciudad que priorizaban a desarrolladores como Trump, al mismo tiempo que 10,000 personas en la ciudad que vivían con SIDA y personas sin hogar.

La acción en la marcha del Orgullo LGBT de este año también recordó muchas manifestaciones de ACT UP de las décadas de 1980 y 90: el activista Tim Bailey, por ejemplo, recibió un funeral público frente a la Casa Blanca a pedido suyo, pero sus amigos se enfrentaron con la policía cuando trató de sacar su ataúd de su camioneta, ya que grabado por James Wentzy. En otra protesta, parte de una serie de manifestaciones en toda la ciudad el 23 de enero de 1991, declarada por ACT UP como un "Día de la desesperación", los activistas llevaron ataúdes de madera por el centro de Manhattan y los entregaron a funcionarios municipales, estatales y federales para protestar por la inacción del gobierno.

Otros grupos fueron menos visibles. Karin Timour recordó en un entrevista con el Proyecto de Historia Oral ACT UP, cómo el Comité de Seguro y Acceso a la Atención Médica trabajó con la coalición de atención médica New Yorkers para la Cobertura de Salud Accesible para cambiar las leyes estatales que rigen los seguros. Ese trabajo finalmente permitió un mayor acceso al seguro de salud independientemente de las condiciones médicas preexistentes, un precursor importante de la ACA.

ACT UP demostró la urgencia de construir un sistema de salud diseñado para satisfacer las necesidades de los más vulnerables. Para las personas que viven con el VIH / SIDA en la actualidad, ese sentido de urgencia permanece, solo que hay mucha menos discusión pública. Linda Villarosa's historia de portada reciente en la ‘New York Times Magazine’ muestra que las tasas más altas de VIH en el mundo de hoy están entre hombres negros homosexuales y bisexuales en los Estados Unidos. La mayoría de los casos de VIH en general se encuentran en los estados del sur, donde hay muchos menos servicios de apoyo y programas gubernamentales para personas con VIH / SIDA que en la ciudad de Nueva York. Y solo el 40% de las personas que viven con el VIH pueden acceder a los medicamentos necesarios para controlar el virus. Las personas que viven con el VIH solo tendrán un mayor riesgo si se aprueba el plan de salud republicano, con los recortes de Medicaid que dificultan el acceso de los pobres a los medicamentos, y la reducción de las regulaciones de seguros que hacen que sea más fácil negar la cobertura a las personas con afecciones preexistentes, incluido el VIH / SIDA. La historia de ACT UP debe ser instructiva para nuestro propio momento, no porque la batalla que libraron por la atención médica se ganó sino porque nunca terminó.

Stephen Vider es becario postdoctoral de Mellon en el Museo de la Ciudad de Nueva York y curador de SIDA en casa: arte y activismo cotidiano. Anteriormente fue curador Gay Gotham: arte y cultura subterránea en Nueva York con Donald Albrecht, curador de arquitectura y diseño de MCNY. Su próximo libro, ‘Pertenencias queer: gays, lesbianas y la política del hogar después de la segunda guerra mundial’ (bajo contrato con University of Chicago Press), examina cómo los ideales estadounidenses sobre la vida doméstica moldearon las relaciones y la política LGBT desde 1945 hasta el presente.

2003/05/21

DOCUMENTACIÓN | ACCIONES | 'SILENCIO = MUERTE', UNA VIÑETA HISTÓRICA: LOS LOGROS DEL ACTIVISMO

Fotografía de Avram Finkelstein / Act-Up en Orgullo Gay de 1987 de Nueva York //

Una viñeta histórica: los logros de l@s activistas.

gTt-VIH, 2003-05-21

http://gtt-vih.org/actualizate/lo_mas_positivo/LMP_25_logro_activistas

En 1987, poco después de la aprobación del AZT, se fundó en Nueva York la archifamosa organización activista Act-Up. Sus demandas incluían la aceleración del acceso a fármacos anti-VIH prometedores, el abaratamiento de sus precios, la educación pública sobre el VIH y la prohibición de las conductas discriminatorias hacía las personas infectadas y afectadas. Act-Up organizó su primera manifestación masiva el 24 de marzo de 1987 en Wall Street, el corazón económico de Nueva York, y allí utilizó por vez primera su después famosísimo eslogan "SILENCIO=MUERTE". En los meses que siguieron, el debate científico, social y político en torno al SIDA no hizo sino aumentar de intensidad, mientras la curva de casos y de mortalidad continuaba disparándose hacia arriba. La frustración de las organizaciones activistas del VIH ante lo que entendían como la lentitud intolerable de los procedimientos de la FDA para el acceso y aprobación de nuevos fármacos culminó en la protesta de unos 1.000 miembros de Act-Up el 11 de octubre de 1988, que literalmente paralizó el funcionamiento de las oficinas centrales de la agencia. Ocho días más tarde, la FDA anunció importantes modificaciones en sus regulaciones, que en la práctica equivalían a ganar entre 2 y 3 años en el proceso de acceso a fármacos experimentales. Este cambio supuso un paso histórico para l@s activistas, un avance clave para las personas enfermas y un cambio radical en la elitista mentalidad de las autoridades sanitarias estadounidenses, que nunca volvería a ser la misma después del SIDA.

1994/07/23

DOCUMENTACIÓN | VIH-SIDA | RESPUESTA A VIÑALS: SU RESPONSABILIDAD ES ÉTICA Y 'POLÍTICA', NO CIENTÍFICA

Respuesta a Viñals.
XXX · Cartas al Director | El País, 1994-07-23

https://elpais.com/diario/1994/07/24/madrid/775049061_850215.html 

El pasado 8 de julio de 1994, ‘El País Madrid’ publicó una tribuna de opinión firmada por Simón Viñals titulada ‘Vida y sida’. El concejal de Salud Pública del Ayuntamiento pretendía responder al debate suscitado por una desafortunada intervención suya en el Ateneo de Madrid. Su discurso, triunfalista y desafiante, despertó las protestas de quienes allí estábamos. La indignación del Comité Antisida y del público vinieron a sumarse a la protesta de La Radical Gai y Lesbianas Sin Duda ante la descarada censura de un artículo en la revista del Ateneo (El País del 1 de julio de 1994). En una semana, Viñals logra una tribuna desde la que lavarle la cara al Ayuntamiento, de nuevo, disimulando su inacción, aunque esta vez sin cubrirla de oropeles. Otros, aunque no digamos lugares comunes, no tenemos fácil el acceso a los espacios privilegiados de la opinión.

"Quiera Dios que muy pronto...". Así acaba Viñals su pobre reflexión.

No, Viñals. Acabar con el sida sería fácil si los laboratorios famacéuticos (los gigantes Welcome y Roche, que subvencionaban el citado acto, por ejemplo) trabajasen conjuntamente y no en competencia. No sería algo nuevo. En pocos meses, el denominado Proyecto Manhattan, puesto en práctica por el Gobierno de Estados Unidos, logró su mortífero objetivo: el descubrimiento de una bomba atómica con la que acabar con la II Guerra Mundial.

La responsabilidad de Viñals, no obstante, es ética y ‘política’, no científica. Él mantiene en la práctica inexistencia las ayudas domiciliarias a personas enfermas de sida. No instala intercambiadores de jeringuillas. No proporciona preservativos. No hace campañas de información y prevención. ‘Quiera Dios’ que su objetivo no sea seguir cruzado de brazos en espera de que alguien haga lo que él no hace.

1989/05/10

DOCUMENTACIÓN | VIH-SIDA | EL GRUPO DE AUTOAPOYO DE PORTADORES DEL VIH PIDE LA AYUDA DE LA SOCIEDAD

Los portadores del SIDA piden en una carta abierta la ayuda de la sociedad.
Azucena Criado | El País, 1989-05-10

https://elpais.com/diario/1989/05/11/sociedad/610840806_850215.html

El grupo de Autoapoyo de Portadores del virus del SIDA (VIH) pidió ayer, a través de una carta abierta, la colaboración de toda la sociedad para solucionar los problemas de marginación social y económica que sufren. Ambos aspectos han sido analizados en el III Congreso internacional de portadores del SIDA, celebrado el pasado fin de semana en Copenhague (Dinamarca). En las conclusiones de este encuentro, en el que participaron representantes de 14 países, se señala "la necesidad de que los gobiernos inviertan más dinero en investigación para que se abaraten los costes de los tratamientos contra el SIDA, porque el alto precio que tienen los medicamentos está provocando una discriminación económica de muchos afectados", afirma Manuel Trillo, secretario general del Comité Ciudadano Anti-SIDA y representante español en el congreso. "También denunciamos", continua Manuel Trillo, "que es inaceptable que se atente contra los derechos humanos en nombre de la salud pública, como está ocurriendo en Suecia y Cuba -donde los afectados están recluidos en centros especiales- o en Estados Unidos, Canadá, Alemania y Grecia, que han cerrado sus fronteras a los afectados y portadores del VIH".

En su carta abierta el grupo de ‘autoapoyo’ de Madrid, único organizado hasta ahora en nuestro país, afirma que se han unido "con el propósito firme y decidido de afrontar soledades, miedos, problemas y hasta ‘soluciones’ a una enfermedad envuelta en connotaciones muy especiales no sólo para quienes la sufrimos, sino para la sociedad en general".

"Nos dirigimos a todos vosotros", continua el texto, "queremos involucraros a todos. Somos parte de esta sociedad -la de todos- y tenemos problemas. Un teléfono, el del Comité Ciudadano Anti-SIDA de Madrid [...] recogerá vuestras sugerencias, vuestras ideas y vuestras ayudas. Un teléfono, el del Grupo de Autoapoyo, está sólo a disposición de enfermos y portadores (Ciempiés, grupo de autoapoyo de portadores del VIH y enfermos del SIDA) [...]".

MIKEL/A, AQUÍ ESTAMOS Y NO NOS OCULTAMOS

Mikel/a enseña cacho en la 2ª Gayakanpada de EHGAM, 27-29 agosto 1993, Muxika // STARS COFLHEE es un trabajo realizado por Julen Zabala Alon...