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2023/07/22

DOCUMENTACIÓN | MEMORIA | LA VIDA VALIENTE DE JUAN LÓPEZ

El Salto / Juanito en 2023 //

La vida valiente de Juan López

Después de 45 años dando la cara por los derechos de los trabajadores de la hostelería y el colectivo LGTBI, Juanito de Mallorca ha colgado la bandera arcoíris en el ayuntamiento de Viver i Serrateix, un pequeño pueblo de Barcelona.
Mireia Balasch | El Salto, 2023-07-22
https://www.elsaltodiario.com/lgtbiq/vida-juan-lopez-garrido-referente-balears

Después de una vida intensa a caballo entre Mallorca y Cataluña, Juan López Garrido (Villamalea, 1957) ha encontrado la tranquilidad en la localidad barcelonesa de Viver i Serrateix, de 200 habitantes, una especie de ‘far west’ salpicado de masías. Aquí vive desde hace más de quince años con su marido Walter y se dedica al huerto, la granja y la elaboración de mermeladas. Pero no puede abandonar el activismo, lo lleva en el ADN, y por eso el mes de mayo se presentó como independiente cerrando la lista del PSC en la localidad, de manera simbólica. La cuestión era visibilizar las dificultades del colectivo LGTBI en las zonas rurales, donde no existe el anonimato ni espacios para el encuentro.

En el municipio “salieron los de siempre, los pujolines convergentes, que ahora han cambiado su nombre por el de Junts per Catalunya”, sin embargo, consiguió que “la bandera arcoíris ondee en el ayuntamiento por primera vez”, cuenta Juan López. De cara a las elecciones del 23J, Juan pide abiertamente el voto para algún partido de la izquierda, “por tu libertad, el don más preciado, por tus derechos y por tu dignidad”. Fue encarcelado durante el franquismo y no entendería que el fascismo ganara estos comicios.

Conversar con Juan es viajar en el tiempo a una España cruel y también romántica que no sabemos a ciencia cierta si ha desaparecido. Nació en Villamalea, un pueblo de Castilla la Mancha, en una familia bien. Sus padres, “terratenientes, católicos y franquistas”, se avergonzaban de él “por ser rojo y maricón” y lo alejaron cuando pudieron de los chismorreos, primero, internándolo en un colegio de Albacete, y luego, enviándolo a Madrid. “Evidentemente, en los años sesenta y principios de los setenta no decía abiertamente que era homosexual, pero marcaba la moda entre mis compañeros, era muy líder y a la familia le preocupaba el ‘qué dirán’”. Así que dejó Villamalea y se tiró de cabeza a la ciudad.

En el medio urbano ha sido donde Juan López ha abierto más puertas, sin planteárselo. Ha sido cofundador de la sección de Hostelería de Comisiones Obreras en Baleares, impulsor del Front d’Alliberament Gai de les Illes Balears (FAGI) y la primera persona homosexual que demandó a un medio de comunicación por calumnias, todo ello entre el 1973 y el 1986.

Detenciones y mentiras
Su activismo empezó en Mallorca en la clandestinidad. “Trabajaba en un hotel de Palma. Francisco Obrador daba cursillos de legislación laboral y Comisiones Obreras editó unas octavillas en las que reclamaba la jornada de ocho horas y el respeto de las 12 horas entre turnos. Yo las dejaba en los lavabos del hotel a primera hora de la mañana, cuando entraba, y todo el mundo se preguntaba de dónde salían”. Los empleados del establecimiento se reunieron con el director, le trasladaron sus demandas y, al no conseguir nada, pasaron a la acción. “Una noche, a la hora de la cena, paramos durante 10 o 15 minutos”. La consecuencia fue que “al día siguiente vinieron a buscarnos los de la secreta”. Juan pasó tres noches en el Gobierno Civil: “Me torturaron, más psicológicamente que físicamente, llamaron a mis padres, nadie contestó y acabaron sobreseyendo el caso”. Había empezado un periplo por los hoteles de la isla que le llevaría a presentar muchas demandas y ganar algunas. Corría el año 1974.

La segunda vez que le encarcelaron fue en enero del 1976, dos meses después de la muerte de Francisco Franco. Juanito el hippie, como le llamaban algunos, participó en el encierro sindical de la iglesia Sant Miquel de Palma. “Centenares de trabajadores nos recluimos para protestar por la carestía de la vida. Estuvimos tres días. Desde dentro oíamos cómo el pueblo nos apoyaba, se concentraban a la salida y nos animaban a seguir”. Pasado este tiempo, la policía irrumpió en el templo. “Nos desalojaron y al cuartelillo”. De nuevo.

Juan López considera que “en esta vida hay que saber cerrar capítulos” y así fue como a mediados de los ochenta finalizó su etapa mallorquina. La publicación de unos artículos en los rotativos del Grup Serra ‘Última Hora’ y ‘Baleares’ precipitaron los acontecimientos. “En 1986 ya tenía un pie fuera de la isla, pero lo que pasó con estos periódicos aceleró mi partida a Barcelona”. Los diarios publicaron que había participado en una manifestación estudiantil y había lanzado patas de pollo a la Delegación del Gobierno. “Y era falso. ¡En mi vida he ido a una concentración por la educación! Me calumniaron y yo hablé con una abogada, Catalina Moragues. Después puse una demanda contra el ‘Baleares’”. Fue el primer requerimiento de estas características de una persona homosexual a un medio de comunicación en España.

El Grup Serra se negó a rectificar y le ofreció medio millón de pesetas para que retirara la denuncia. Su abogada le aconsejó que cogiera el dinero, pero él tenía claro que esa no era la solución. Lo que no sospechaba es que Moragues lo abandonaría en el juicio. “Simplemente, se fue de la sala, dijo que no me defendería y me dejó plantado allí, delante del juez”. Consiguió otro letrado, se celebró el proceso y lo perdió. En las islas ya no se podía sentir como en casa.

Rebeldía y homosexualidad
Juanito de Mallorca, como lo conocen en Cataluña, participó en la primera manifestación LGTBI que tuvo lugar en la isla el 1977, uno de los momentos más felices de su vida. “Éramos más de seis mil personas, había muchas mujeres trans, que siempre han estado muy machacadas, y feministas no excluyentes”. Repite y me pide que destaque que ser homosexual le ha dado “un plus de valentía en la vida”, a la vez que la rebeldía ha sido su respuesta ante la opresión. Goza cuando provoca y se tilda de irreverente.

Un año después de la gran concentración y como réplica del Front d’Alliberament Gai de Catalunya, FAGC, funda en Mallorca el FAGI, Front d’Alliberament Gai de les Illes Balears. “Me fui al barrio de Gomila, de Palma, a buscar personas entre los locales de ambiente y así empezamos”. En seguida organizaron charlas, porque “es necesario ocupar siempre el espacio público, lo que no se ve, no existe” y fueron extendiendo la voz. Alto y claro, aunque eran muy pocos.

En 1987 impulsó la publicación del primer folleto informativo sobre el VIH en Baleares, ante un conseller de sanidad que opinaba que “gracias a Dios en Mallorca no hay casos”. Una parte del texto propuesto fue censurado por el gobierno, “quizás porque decía algo así como previene y disfruta”, recuerda Juan, pero se imprimieron y se dedicó a repartirlo. “Nos íbamos a Cala Blava y los colgábamos con chinchetas en los pinos para que los que paseaban lo vieran. Eran otros tiempos”. 
 
Juanito, con mantilla, en el desalojo del Ayuntamiento de Palma, noviembre de 1984 //

De hecho, eran tiempos en los que el Partido Socialista no comulgaba demasiado con la diversidad afectivo-sexual.
Los homosexuales tuvieron algunos encontronazos con el alcalde de la capital, Ramon Aguiló. El más sonado, en noviembre de 1984. El Ayuntamiento cerró diversos locales de prostitución y tres bares de ambiente gay en el centro y los propietarios de los bares pidieron ayuda a la FAGI, que organizó una perfomance “lúdica, irreverente y transgresora”. Se presentaron en el pleno una treintena de personas. “Íbamos vestidos con mantillas y habíamos paseado por la ciudad un muñeco parecido al alcalde como si fuera un paso de Semana Santa”. Llegaron a la Plaça de Cort, colocaron el muñeco junto al árbol de Navidad que había y subieron a la sala de plenos a esperar el final de la sesión. “Entonces pedimos audiencia a alcalde, le entregamos las firmas contra el cierre de los locales que habíamos recogido, le preguntamos la razón y, como no nos contestó, nos quedamos allí haciendo resistencia pasiva”. Cuando llegó la policía, terminó la acción.

La libertad arrebatada

Barcelona fue la ciudad en la que, finalmente, encontró la libertad. Después de quince años en la hostelería, dejó el sector para hacer lo que siempre había deseado, teatro, y fundó la compañía Las Catalíticas [Las Katalitikas]. Se autoimpuso, irónicamente, el título de Juan I de Mallorca y actuó por todo el país. “Hacíamos playbacks teatralizados, espectáculos poéticos, pero nos daba para poco y teníamos que trabajar de cualquier cosa para llegar a fin de mes”. Fue una época bonita en la que no tenía miedo. “En la Barcelona de los noventa, los homosexuales no éramos increpados por la calle ni a los trans les atacaban en el metro, ahora, sí”. A día de hoy, cuando baja a la capital desde la masía idílica en la que puede vivir, lo hace de día, “para prevenir”. Percibe que se han dado algunos pasos atrás.

Juan López Garrido es un luchador, un alma libre que reparte simpatía y buen humor. Siempre tiene una anécdota que contar, quizás por esta razón asegura que escribirá su biografía. En ella encontraremos un capítulo muy oscuro. Lo ha tenido encerrado en su corazón durante medio siglo, es lo más terrible que le ha pasado. “No se lo había contado ni a mi marido. Fue horrible. En Menorca, en el 1972, me violaron unos compañeros de trabajo. Y lo más cruel fue que en Gomila, años después, estaba en un bar y un hombre me hizo señas y me sonrió. Se me heló la sangre cuando vi que era uno de ellos”. Haciendo gala de su pacifismo más noble, simplemente, dejó el local y cerró con una segunda llave el secreto. La manifestación del orgullo de este año en Palma ha sido el momento escogido para hacer pública su vivencia, “porque tiene que saberse”. Y añadiremos: Porque no puede repetirse.

Mañana es día de elecciones. Juan tiene claro qué debe hacer para continuar viviendo tranquilo. Es una cuestión colectiva y de solidaridad. Hay sendas que mucho mejor no volver a pisar.

2022/02/20

DOCUMENTACIÓN | VIH-SIDA | EL ARTE QUE SALIÓ DE LA RABIA, LLENÓ LAS PAREDES Y ACABÓ CON EL SILENCIO SOBRE EL SIDA

El Diario / 'Lee mis labios' (Gran Fury, 1988), frase tomada de un discurso de Bush //

El arte que salió de la rabia, llenó las paredes y acabó con el silencio sobre el SIDA.

Andrea Galaxina publica 'Nadie miraba hacía aquí, un ensayo sobre arte y VIH' que recoge la historia del activismo artístico y de guerrilla contra esta pandemia y la estigmatización que produjo.
Ángeles Oliva | El Diario, 2022-02-20
https://www.eldiario.es/cultura/arte/arte-salio-rabia-lleno-paredes-acabo-silencio-sida_1_8762175.html

En marzo de 1986 Nueva York se llenó de carteles negros con dos palabras escritas en blanco bajo un triángulo rosa: “Silence = Death” (Silencio = Muerte). Aquella fue la primera imagen icónica del activismo antisida, que se estamparía después en camisetas, chapas y pegatinas. Y fue también una creación artística hecha de manera urgente para circular fuera de los museos, usando técnicas del arte de guerrilla para llegar a la máxima población posible.

Mientras el VIH mataba a miles de personas, la falta de acción del Gobierno, el silencio, la escasez de fondos para investigación y la falta de información, hicieron que los propios afectados por el VIH se pusieran en pie para señalar a los culpables y buscar soluciones. Una de las vías para ello fue la creación artística, con el colectivo ACT UP a la cabeza, que creó los ejemplos de arte político más radicales y relevantes de finales del siglo XX.

Andrea Galaxina (Santander, 1986) publica 'Nadie miraba hacia aquí. Un ensayo sobre VIH/SIDA' (El primer grito). Galaxina explica que “fue una crisis terrible” y muestra “cómo con estrategias alternativas como el apoyo mutuo, la autoorganización y los cuidados, se pudo hacer más vivible la vida”. “Es muy inspirador ver cómo se organizó el activismo y la producción cultural en esta crisis. Ahora que estamos en una situación de crisis de salud, de aumento de la precariedad y ascenso del fascismo, ver que en la Historia han existido fórmulas que han permitido a la gente tener vidas más dignas, es inspirador, te empodera”, señala.

El inicio de la crisis del SIDA
El 5 de junio de 1981 se publicaron los primeros casos reconocidos de VIH en una revista médica de Estados Unidos, en la que se hablaba de cinco casos de hombres homosexuales con un tipo muy poco común de neumonía y de cáncer.

Ronald Reagan llevaba seis meses en el poder y con él las políticas represivas, que buscaban desactivar los movimientos activistas que habían crecido en los años 70. El feminismo, el movimiento por los derechos civiles o el movimiento de liberación gay eran enemigos para la moral conservadora. El movimiento antiabortista adquirió una enorme fuerza en ese momento, apoyado desde la Casa Blanca. Y en paralelo, las políticas económicas fueron recortando el acceso a los recursos esenciales de las personas más vulnerables.

La homosexualidad seguía siendo ilegal en Estados Unidos. La práctica de sexo anal y oral entre adultos del mismo sexo estaba prohibida, incluso en privado, y se podía multar o encarcelar a alguien si llevaba más de tres prendas que no correspondían a su género. La homofobia y la falta de información sobre el SIDA hicieron que se criminalizara a los homosexuales y se les culpara de propagar la enfermedad. Y aunque en 1983 se descubrió que su causante era un virus, los medios señalaban dos tipos de víctimas: las inocentes, que se habían contagiado por una transfusión o durante el embarazo, y las culpables, los gais promiscuos.

Tu rabia es tu fuerza
Ante esa situación, los grupos activistas quisieron canalizar la ira para producir un movimiento transformador. El colectivo más importante fue ACT UP, que apostaba por la acción directa y la desobediencia civil y utilizaba las herramientas artísticas para realizar acciones espectaculares. “ACT UP va a tener mucha influencia —dice Andrea Galaxina—, frente a un tipo de activismo más acomodado o asistencial, propone estrategias de acción directa para transformar la realidad. La rabia canalizada a través de sus acciones provocó cambios muy importantes sobre cómo se contaba la epidemia y cómo se representaba a los enfermos”. Y también supuso cambios en los protocolos sanitarios, ya que consiguió, por ejemplo, que se incluyeran los síntomas del SIDA en las mujeres y así se las reconociera como afectadas. “ACT UP puso el VIH en la agenda y esto parte de la rabia: si no lo hace nadie, lo hacemos nosotros”, añade la investigadora.

El cartel 'Silencio=Muerte' acabó teniendo un enorme poder transformador y con él se financiaron muchas de las acciones del colectivo. “Es la obra fundamental del arte de la crisis del SIDA, su impacto excede a la propia crisis y se ha extrapolado a otras cuestiones como la homofobia o el racismo”, apunta Andrea Galaxina. La obra es anterior a la fundación de ACT UP. Fue idea de un grupo de personas que, en 1986, se reunían en Nueva York para compartir sus vivencias sobre el VIH y que decidieron pasar a la acción política y llegar a la comunidad lésbica, gay y a la población general. Todos pertenecían al mundo del arte, el diseño y la publicidad, conocían los códigos que podían funcionar y decidieron que el cartel era la herramienta. El lema llevaría encima el triángulo rosa con que los nazis marcaban a los homosexuales en los campos de exterminio. Después de imprimirlo, se dieron cuenta que el triángulo estaba al revés, apuntando hacia arriba, y eso les gustó más: daba la vuelta a la idea de víctimas y las volvía poderosas.

New Museum, un museo con una línea curatorial alternativa, encargó a ACT UP hacer un instalación en relación al SIDA para sus escaparates. Así nació el colectivo Gran Furry, que realizó una gran producción artística conectada con las acciones de ACT UP. Para el New Museum hicieron una instalación en la que volvían a conectar la idea del Holocausto con el SIDA, utilizando imágenes de los juicios de Nuremberg frente a fotos de personajes públicos que habían hecho declaraciones homófobas.

Gran Furry era un grupo de creadores con una relación muy cercana al mundo del arte institucional. Su primer encargo para realizar una obra de arte público fue en 1990 con 'Kissing doesn´t kill' (Besar no mata), que se colocó en los laterales de autobuses de muchas ciudades del país. “Recogen una iconografía presente en medio mundo, la de Benetton. Reutilizan sus imágenes de personas de diferentes razas, con ropa de colores, para criticar la mercantilización que hace del VIH una marca de ropa”, anota Andrea Galaxina. Se refiere a la campaña que la multinacional Benetton hizo con una foto de la artista Therese Frare, que fotografió el cuerpo de un activista muy enfermo rodeado de su familia, y que se convirtió en uno de los iconos de la epidemia. Gran Furry retorcían los códigos de Benetton y transmitían un mensaje directo: el SIDA no se contagia con besos.

Ni autor, ni original, ni único
Estos colectivos artísticos se sitúan dentro de una corriente en la que se cuestionaban los valores tradicionales en los que se basaba el arte occidental: la idea de autor, de originalidad, de singularidad. “ Ellos rompen con esto porque realizan obras donde no hay un autor, la autoría es colectiva. Y que se reproducen de manera infinita, que se muestran fuera de los lugares canónicos del arte. Están en la calle, en las paredes, pasan de mano en mano o están en los propios cuerpos, cuando se estampan en camisetas”, explica Andrea Galaxina. “Todo esto es también una reacción a una situación que se estaba dando en el mundo del arte en los años 80, en el que se vivía un absoluto esplendor. El dinero de la bolsa y de la especulación se invertía en arte, que se convertía en objeto de pura especulación, y este tipo de obra rompe con estas lógicas”, añade.

Gran Furry participó con un póster en una de las acciones más importantes de ACT UP. Fue en la sede central de la FDA (la agencia del Gobierno de Estados Unidos encargada de regular los medicamentos y ensayos clínicos) en 1988. La fachada del edificio se cubrió con pósteres con dos frases: “El Gobierno tiene sangre en sus manos” y “una muerte de SIDA cada media hora”, junto a huellas de manos ensangrentadas. La acción, en la que participaron todos los grupos de ACT UP del país, fue una victoria para el movimiento: el proceso para la aprobación de medicamentos se agilizó, los tratamientos se hicieron más accesibles y se empezó a incluir a personas con SIDA, personas racializadas y mujeres en los consejos asesores del Gobierno y las farmacéuticas.

La influencia de Gran Furry fue enorme. En 1990 fueron elegidos para asistir en la Bienal de Venecia y lo hicieron con una instalación en la que ponían el foco sobre el sexismo en la crisis del SIDA, los derechos reproductivos de las mujeres y el uso de condones como prevención.

En la instalación había una fotografía explícita de un pene erecto en blanco y negro con el eslogan: “El sexismo asoma su cabeza desprotegida. Hombres: usad condones o piraos. El SIDA mata a las mujeres”. Enfrente, una imagen del Papa Juan Pablo II, que había hecho declaraciones en contra del uso del preservativo. Hubo un gran escándalo y muchas quejas, incluso el presidente de la Bienal amenazó con dimitir si no retiraban la imagen del Papa. Lo que se consiguió fue una enorme visibilidad para el colectivo y para las personas con SIDA.

De enfermos a expertos
Durante los 80 y los 90 el arte activista antisida sirvió para convertir los cuerpos enfermos en cuerpos políticos. “Se produce un fenómeno inédito de transformación del paciente en experto en su enfermedad. Se ve claro en ACT UP, donde hay personas que sin venir del mundo de la medicina, se convierten de manera autodidacta en especialistas en medicamentos. Y lograron formar parte de paneles de expertos del gobierno de EEUU, de la ONU, junto a especialistas de primer rango”, explica Andrea Galaxina.

El único medicamento aprobado durante mucho tiempo para combatir el SIDA fue el AZT. Su eficacia estaba poco clara, los efectos secundarios eran muy fuertes y durante muchos años fue el medicamento más caro de la historia: costaba 10.000 dólares al año. Dos miembros de Gran Furry hicieron el cartel 'Enjoy AZT', (Disfruta AZT) jugando con el eslogan y la estética del anuncio de Coca-Cola. “Criticaban así que algo de lo que dependen las vidas de tantas personas responda a las mismas lógicas que los productos de consumo. El AZT hacía sospechar a los activistas: su uso se había aprobado muy rápido y una empresa tenía el monopolio de su explotación y podía fijar su precio”, relata Galaxina.

La estela de ACT UP llegó a España en los años 90 en colectivos madrileños como La Radical Gai y LSD, que bebían de la teoría queer y practicaban la acción directa. “Son grupos muy pequeños con poca capacidad de impacto, pero son pioneros absolutamente en traer estas ideas y formas de hacer a España. Han influido mucho en una manera de hacer activismo, son un contrarrelato del activismo más institucionalizado”, apunta Andrea Galaxina.

DOCUMENTACIÓN | VIH-SIDA | ARTIVISMO: EL ARTE QUE ROMPIÓ EL SILENCIO SOBRE EL SIDA

El Salto / Act-Up frente al Hotel Astoria Waldorf de Nueva York, 1990 //

El arte que rompió el silencio sobre el sida.

La epidemia de VIH durante los años 80 y 90 manifestó los peores síntomas de un tiempo y una sociedad que ya estaban enfermos. Numerosas propuestas entre el arte y el activismo político denunciaron desde la primera persona y en colectivo las respuestas ofrecidas por las autoridades. Lo hicieron mientras sus autores trataban de sobrevivir.
Jose Durán Rodríguez | El Salto, 2022-02-20
https://www.elsaltodiario.com/arte/el-arte-que-rompio-el-silencio-sobre-el-sida

David Wojnarowicz pidió a sus amistades que no le hicieran un funeral. En su lugar, el artista les ordenó que, cuando llegara el momento, convocaran una manifestación. “Es sano hacer público lo privado, pero las paredes de la sala o capilla son finas e innecesarias, un simple paso puede convertirlo en un espacio mucho más público”, se lee en una entrada de su diario fechada en 1988, el año en que fue diagnosticado positivo en VIH. Wojnarowicz tuvo la despedida que había exigido: el cortejo fúnebre, organizado por su círculo íntimo de artistas y activistas, estuvo acompañado por proyecciones de textos y fotografías suyas, precedidas por una pancarta que decía: “David Wojnarowicz (1954-1992) ha muerto de sida debido a la negligencia del gobierno”. En ese 1992, el sida era la primera causa de muerte en hombres entre 25 y 44 años en Estados Unidos.

Poeta, fotógrafo, músico, artista visual, Wojnarowicz vivió a la sombra del sueño americano e hizo todo lo posible para convertir sus experiencias en obras que rompieran el silencio en torno a la epidemia de VIH y el abandono, el estigma y la culpabilización de quienes contrajeron el virus. En un autorretrato fotográfico publicado en 1989 encarna esa idea con una imagen impactante: los labios cosidos con hilo y aguja. Ese mismo año, en un texto muy crítico con las instituciones, incluidas las del arte, aseguraba que, cuando le dijeron que había contraído el VIH, se dio cuenta de que también había contraído una sociedad enferma. Por entonces, el senador republicano Jesse Helms promovió una enmienda para prohibir la concesión de subvenciones y fondos públicos a la creación de obras “obscenas o indecentes”. Aunque la enmienda no salió adelante, Wojnarowicz publicó otro texto en el que afirmaba que no se trataba de un problema del mundo del arte sino del “asesinato de homosexuales y del silencio impuesto por ley, de la invisibilidad y el silenciamiento de las personas con sida, de impedir el acceso a la información a quienes tienen que tomar decisiones relativas a la seguridad en sus relaciones sexuales”.

Wojnarowicz, al igual que el ilustrador Keith Haring, el fotógrafo Robert Mapplethorpe, el cineasta Derek Jarman o el músico Arthur Russell, forma parte de lo que la historiadora del arte Élisabeth Lebovici considera “toda una generación de artistas, críticos, historiadores y comisarios” a la que el sida devastó a finales de los años 80 y principios de los 90. En su ensayo 'Ce que le sida m'a fait: art et activisme à la fin du XXe siècle', publicado en Francia en 2017 y extractado por el Museo de Arte Contemporáneo de Barcelona (MACBA) en 2020, Lebovici habla de que el VIH/sida abrió una crisis en las representaciones y se pregunta cómo hacer visible una crisis que golpea comunidades invisibilizadas, cómo dar visibilidad a personas que han desaparecido, en un mundo que niega los lazos que nos unen a ellas. Ella ofrece una respuesta crítica con el modo en que se hizo durante aquellos años: “El virus es un signo abstracto, pero su iconografía, a la que recurren los medios, se refiere casi automáticamente a la imagen de un hombre mártir, acostado, marcado por todas partes por la enfermedad. La figuración al encerrar el cuerpo del sida en la categoría envilecedora de ‘víctima’ hace que se vea rápidamente como consecuencia visual del deseo homosexual”. Lebovici recuerda asimismo que incluso el periódico de izquierdas ‘Libération’ llegó a referirse al sida como “cáncer gay” en 1983.

La también historiadora del arte Andrea Galaxina se fija en algunas iniciativas que cuestionaron las narrativas impuestas “desde fuera” sobre el sida. Lo hace en 'Nadie miraba hacia aquí', un ensayo de reciente publicación por El Primer Grito en el que recopila obras y acciones desarrolladas por personas afectadas por el virus y que presenta dos visiones: la colectiva desde el activismo político y la personal de artistas que vivieron con VIH/sida y trataron este tema en sus creaciones, contando la historia a través de su propia voz y en primera persona. Las propuestas artísticas que analiza se sirvieron de las técnicas de la guerrilla comunicativa, intervinieron en espacios públicos y dieron fruto en forma de carteles, pegatinas, camisetas, ‘performances’ espectaculares en la calle y piezas de cine y vídeo. Galaxina explica que muchas de esas obras tenían una función práctica y que “no estaban pensadas para la contemplación, para el disfrute estético, sino como una herramienta de denuncia y, además, eran profundamente radicales, lo que hizo que incluso a las instituciones del arte les costase incorporarlas en sus discursos curatoriales”. También señala que eran incómodas para el público, puesto que le interpelaban y le preguntaban qué estaba haciendo para acabar con la crisis del sida, “frente a otros trabajos realizados por artistas ajenos al activismo —que fueron, curiosamente, los que alcanzaron más notoriedad—, en los que por lo general se representa a personas al final de su vida y que invitan más a sentir lástima que a cuestionar todo un sistema”. En ese sentido, ella destaca que “la que seguramente sea la producción cultural más popular sobre el sida, la película ‘Philadelphia’, es obra de un director heterosexual, Jonathan Demme, y está protagonizada, asimismo, por hombres heterosexuales: Tom Hanks, Denzel Washington y Antonio Banderas”.

Frente al discurso dominante sobre la enfermedad, representada por los medios de comunicación hegemónicos desde una dimensión privada, una tragedia personal resultado de decisiones individuales, sin abordar el papel que las condiciones sociales, políticas y económicas tuvieron en el desarrollo de la crisis del sida, los relatos creados desde el arte activista situaban la lupa en otros lugares. En una anotación de 1991 en sus diarios, publicados en español por Caja Negra treinta años después, Wojnarowicz dice ser consciente del papel “que cumplen los medios de comunicación y de cómo la manipulación que hacen de las imágenes sobre este virus puede afectar la percepción del público y hasta a las fundaciones que investigan en materia de salud”. Unos meses antes, otro apunte resumía su postura al respecto, como artista y persona afectada por el VIH: “Las ventanas son mi televisión y las calles mi periódico”.

Para Andrea Galaxina, “la manera en la que se cuenta una enfermedad, en este caso el sida, influye poderosamente en cómo se aborda política, social y económicamente. Y los activistas del sida se dieron cuenta de esto muy pronto y empezaron a trabajar en enunciar, a través del arte y de otros canales, cuáles eran los problemas que planteaba la crisis del sida —que iban más allá de ser una cuestión exclusivamente sanitaria—, quiénes eran los culpables de haber llegado a esa situación y en proponer posibles soluciones”. Ella subraya que la crisis del sida, “como se encargaron de denunciar incansablemente los activistas”, fue el producto de una combinación de factores “entre los que destacan el capitalismo voraz, las políticas ultraconservadoras, el racismo, la homofobia y la total despreocupación por proteger a los más débiles”.

El silencio mata

En 1986 el proyecto artístico ‘Silence = Death’ creó una de las imágenes más icónicas y representativas del movimiento antisida. Un póster sencillo con fondo negro, en el centro el triángulo rosa con el que los nazis señalaban a los prisioneros homosexuales en los campos de concentración, pero invertido, con el vértice hacia arriba, y el lema ‘silence=death’ (silencio igual a muerte). El cartel se pegó en la calle y en establecimientos, y acabó convertido en un emblema muy reconocible, aunque las reacciones iniciales fueran de incomprensión en algunos casos.

Un año después se fundó en Nueva York ACT UP, un colectivo político de acción directa que pretendía influir en el gobierno, en las instituciones sanitarias y en la industria farmacéutica para informar, prevenir y encontrar tratamientos adecuados frente al sida. Sus actuaciones, organizadas horizontalmente, consiguieron llamar la atención y difundir ampliamente sus mensajes, siempre muy críticos con la inacción gubernamental, la codicia de las corporaciones y las intromisiones religiosas, en un entorno muy difícil por el fundamentalismo reaccionario que presidía la Casa Blanca. Hasta 1985, cuatro años después de los primeros casos oficiales, el presidente Ronald Reagan no pronunciará la palabra sida en público. Su primer discurso sobre el tema tendrá lugar dos años y varios miles de muertos después, en 1987.

El trabajo de ACT UP sirvió de archivo de los saberes contra el sida y para que esa información circulara, también realizó análisis políticos de la situación y “transformó el cuerpo enfermo en cuerpo político, lo que supone un enorme desafío al ‘statu quo’, ya que al mostrarlo desde el yo, despojado de moralina y sensacionalismo, no pretende despertar compasión o lástima sino exponer su mera existencia en una sociedad en la que la (buena) salud funciona como requisito imprescindible para la productividad y por tanto para validarnos dentro del sistema”, se lee en ‘Nadie miraba hacia aquí’. La presión de ACT UP, afirma Andrea Galaxina, obligó a científicos y médicos a tener en cuenta sus opiniones.

La dimensión artística resultó fundamental en las acciones de ACT UP. ‘Silence = Death’ se integró en el colectivo, que desarrolló nuevos grupos dedicados a las acciones creativas como Gran Fury, que en 1988 diseñó otra imagen memorable: el cartel ‘The Government has blood on its hands’ (El Gobierno tiene las manos manchadas de sangre). Gran Fury también se encargó de realizar varios trabajos gráficos sobre una realidad ampliamente ignorada entonces: el impacto del VIH sobre las mujeres y cómo habían sido excluidas de los procesos médicos, desde el diagnóstico al tratamiento.

Pero Galaxina apunta que, si hay un formato fundamental para explicar y entender el arte creado en el contexto de la crisis del sida, este es el vídeo, con la aparición y proliferación de videocámaras: “El vídeo del activismo antisida contará entre sus características con la utilización de recursos muy precarios, un trabajo de edición limitado y, en la mayoría de las ocasiones, la ausencia de la voz en ‘off’ dando todo el protagonismo a las personas con sida que, al contrario de lo que sucedía en los programas de televisión comerciales, aquí aparecen como sujetos empoderados con una voz propia”.

Evaluando lo que consiguió el arte activista, la autora de ‘Nadie miraba hacia aquí’ destaca que, al menos, puso sobre la mesa preguntas sobre la utilidad del arte cuando la gente se está muriendo en masa o si se puede considerar arte un póster reproducido infinitamente, pegado en las calles y sin autoría conocida. “Las propuestas del arte activista —valora Andrea Galaxina— ponían el interrogante sobre esto en un momento, y no es casualidad, en que el arte contemporáneo se estaba convirtiendo en un objeto especulativo de primer nivel y que, para más inri, afectaba sobremanera a artistas que vivían con sida”.

Preguntada por la posibilidad de que la crisis del coronavirus pueda producir respuestas artístico-activistas similares a las que trata en el ensayo, ella cree que algunas fuerzas motoras del arte durante la crisis del sida, como la rabia, están ausentes ahora, pero no descarta que, en este marco actual, puedan aparecer obras con fondo y forma. “Es probable que aún sea demasiado pronto para poder generar algo lo suficientemente reposado que proponga algo interesante más allá de los lugares comunes de ‘la soledad del confinamiento’, ‘el uso de la tecnología’, la idea esa que nos vendieron al principio de la pandemia de que colectivamente se puede superar todo, que ahora parece que se desmorona. Seguro que surgirán cosas interesantes, pero creo que apelarán más a la pospandemia y a ese territorio devastado por el individualismo, el egoísmo de los países ricos, la destrucción de lo público y la crisis emocional brutal que va a derivar de todo esto. Espero que ahí el ‘arte del coronavirus’ señale y responda de manera valiente, igual que hizo el arte de la crisis del sida”, compara esta especialista.

Cada semana fallecía alguien

El 1 de diciembre de 1989, Joan Tallada daba vueltas por la plaza de Cataluña en Barcelona con una hucha en la mano, tratando de animar a los transeúntes a colaborar con la causa. Fue la primera acción de ACT UP Barcelona en la que participó, tras haber militado en el Front d'Alliberament Gai de Catalunya. El impulso de ACT UP en Estados Unidos propició el nacimiento de otros grupos similares en el mundo anglosajón, como Outrage!, Queer Nation o Lesbian Avengers. Y estos modos de activismo político y artístico contra el sida, de cuestionamiento radical y búsqueda de soluciones prácticas a problemas concretos, también se extendieron por Europa. “No creo que tuviéramos objetivos muy definidos, la idea general era visibilizar la problemática del sida como una problemática política, no como un tema estrictamente de salud. Dicho de otra manera: una politización de un tema de salud, entender que los problemas de salud no son solo una cuestión biomédica sino también política, económica, cultural y social. El VIH escenificaba esa idea como ningún otro problema en ese momento”, recuerda Tallada en conversación telefónica.

La reclamación de políticas a favor de la prevención y contra la discriminación de las personas afectadas por el VIH fue el eje sobre el que orbitó la actividad de ACT UP Barcelona. Desarrollaron acciones como dibujar con tiza en el suelo de la plaza de Sant Jaume, donde están las sedes del Ayuntamiento de Barcelona y la Generalitat, las siluetas de personas para representar a quienes habían fallecido por el sida. Hasta allí llevaron ataúdes de cartón en una suerte de procesiones fúnebres. También realizaron acciones de ‘carrying’ en la Cárcel Modelo, siguiendo lo que hizo el artista Pepe Espaliú, portando en brazos a personas en relevos de parejas para visibilizar la solidaridad y el apoyo de la comunidad a las personas con VIH. “Lo hicimos para llamar la atención sobre la falta absoluta de acciones de prevención y cuidado para las personas con VIH en las cárceles, fue bastante emotivo”, explica Tallada. Otra intervención tuvo lugar en el Hospital del Mar, para denunciar el trato que se había dado a un enfermo de sida con demencia al que se ató a la cama para evitar que se levantara. Desplegaron una pancarta desde la última planta y, tras ocupar el vestíbulo, consiguieron una reunión con la directora del hospital y el compromiso de que se cambiarían los protocolos de actuación con pacientes de VIH. Finalmente, el hospital fue condenado por malas prácticas en este caso.

Sin embargo, Tallada huye del triunfalismo al valorar los logros de sus actuaciones: “Apenas conseguimos nada a corto plazo, prácticamente nada, muy poco. Era un momento muy difícil, no había tratamientos antirretrovirales, se empezaba a utilizar el AZT y quizá alguno más, pero eran tratamientos que no funcionaban bien, ahora sabemos por qué. Había mucha histeria social en torno al VIH y políticamente era un tema tabú. Hubo algún político fallecido por el sida en el parlamento catalán y nunca se ha hecho público, que lo entiendo porque las familias tienen todo el derecho a mantenerlo confidencial, pero es algo que incidía en el estigma y la discriminación. No tengo la sensación de que en el corto plazo consiguiéramos gran cosa”. Lo que sí recuerda como muy positivo es el hecho de que las personas con VIH sintieran que sus voces se escuchaban, aunque no salieran en la televisión, y que había una cierta difusión de información.

Tallada reconoce que mantiene una relación ambivalente con la exaltación de la memoria de lo que hicieron durante aquellos años. No quiere mirar atrás con nostalgia y tampoco caer en el adanismo, ya que sus acciones bebían de una tradición, no surgían de la nada. “Fueron tiempos durísimos —lamenta—, cada semana fallecía alguien. Fuimos la respuesta necesaria a una situación concreta. A veces se nos ve como héroes, pero éramos simplemente gente intentando sobrevivir. No hay que mitificar. En ACT UP Barcelona había gente que era activista por vocación pero otra mucha lo fue por accidente, porque no tenía más remedio y su vida no se hubiera politizado si no hubiera tenido VIH o su pareja o sus amigos”. Sí valora que ACT UP resultara semilla, caldo de cultivo para posteriores florecimientos, como el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH.

Además de este movimiento en Barcelona, en Madrid hubo dos nombres propios que operaron bajo coordenadas parecidas: La Radical Gai y LSD. La Radical Gai se fundó en 1991 como una escisión de COGAM y en 1993 se crea un grupo formado por lesbianas llamado LSD. “La Radical Gai y LSD —Lesbianas Sin Duda, Lesbianas Son Disruptivas,...— fueron dos colectivos que nacen y actúan en contacto generacional y formando parte del tejido social que se articula en el barrio de Lavapiés”, señala Fefa Vila, quien participó en ambos grupos y en los últimos tiempos ha comisariado diversas exposiciones sobre las intervenciones, publicaciones, traducciones, pegatinas, manifestaciones o fiestas que organizaron. La Radical Gai publicó durante sus años de actividad el fanzine ‘De un plumazo’, del que se llegaron a lanzar seis números y un par de dosieres de entre los que destaca ‘Silencio = Muerte’. Por su parte, LSD editaron cuatro números de otro fanzine, ‘Non Grata’. Ambos colectivos llevaron a cabo campañas ‘artivistas’ —la palabra “artivista” fue concebida en LSD, asegura Vila— como ‘El ministerio (de Sanidad) tiene las manos manchadas de sangre’, y promovieron boicots a entidades y empresas como Cruz Roja, Iberia o Renfe por “vernos como colectivos de riesgo”.

Para Vila, el objetivo era claro: la vida, sobrevivir, “física y simbólicamente”, y lo que se logró fue “revertir procesos que estigmatizaban y creaban odio hacia nuestros cuerpos y vidas. Conseguimos que se cortasen y que midiesen sus palabras en los medios de comunicación y sus agresiones en tantos otros contextos sociales”. Ella enumera con fruición los efectos tangibles que provocaron esas propuestas artísticas activistas: “Visibilizar, poner nombre e imagen; desplazar imaginarios y contextos llenos de estigma, odio, dolor y muerte, y redireccionarlos mediante discursos encarnados en primera persona, en muchas primeras personas, con mucha rabia, contra el capital que era ya global; crear nuevas alianzas entre sectores políticos diversos; poner en la agenda de la izquierda lo LGTBIQ, crear estrategias internacionales; sacar el arte del muermo del museo y poner los discursos artísticos en circulación para una comprensión y una vida en común y de defensa de lo común, de lo más frágil…”. También entiende que las intervenciones activistas, por efímeras que fueran, dejaron huella y allanaron el camino para cambios posteriores: “Radicalizar tanto el contexto en esos años fue lo que permitió luego el paso a políticas institucionales que, por ejemplo, ampararon el matrimonio homosexual, sin apenas discusión social al respecto en España”.

Los optimistas
Aunque el sida ya no figure en las portadas, salvo para recordar efemérides como el 40 aniversario en 2021 de los primeros casos comunicados, las cifras siguen siendo muy importantes y demuestran que el riesgo aún existe. Según ONUSIDA, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida, 37,7 millones de personas vivían con VIH en todo el mundo en 2020. Ese año, un millón y medio de personas contrajeron la infección, con la mitad de los nuevos contagios registrados en mujeres y niñas. Desde el pico alcanzado en 1997, las nuevas infecciones por VIH se han reducido en un 52%. 680.000 personas fallecieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida en 2020.

En la producción cultural, la epidemia de VIH es un asunto que puntualmente continúa apareciendo, con mayor o menor fortuna en sus acercamientos. Sobre arte y sida, por ejemplo, gira el argumento de la novela ‘Los optimistas’, de Rebecca Makkai, publicada en 2021 por Sexto Piso. Se trata de una trama con dos momentos temporales, 1986 y 2015, en la que la autora entremezcla el terror que la irrupción del VIH crea en un grupo de amigos y los intríngulis del mercado del arte. En ‘Fiebre’ (Random House, 2021), el escritor italiano Jonathan Bazzi realiza un ejercicio autobiográfico singular sobre su experiencia con el VIH.

Y en el audiovisual, la película ‘120 pulsaciones por minuto’ dirigida por Robin Campillo y estrenada en 2017, recrea los primeros años 90 y el nacimiento de la versión de ACT UP en París. Y la serie ‘It’s a sin’, dirigida por Russell T. Davies, creador de ‘Queer as folk’ y responsable del renacimiento televisivo de ‘Doctor Who’, se sitúa en el Londres ochentero para asistir al impacto que supuso la llegada del VIH en la comunidad homosexual.

2022/01/12

LIBROS | Galaxina, Andrea | Nadie miraba hacia aquí. Un ensayo sobre arte y VIH/sida

Galaxina, Andrea (2022) [01-12]. Nadie miraba hacia aquí. Un ensayo sobre arte y VIH/sida. Madrid: El Primer Grito. 

Ed. digital: Open Access / E-Prints Complutense · UCM / 2022-12-13
https://eprints.ucm.es/id/eprint/75927/

‘Nadie miraba hacia aquí’ es un pequeño ensayo sobre la confluencia entre la última gran epidemia del siglo XX y el arte contemporáneo. Sobre cómo la marginación y el abandono al que fueron sometidas las personas que vivían con VIH/sida desató una corriente de rabia, denuncia y tristeza por la pérdida, que dio como resultado algunas de las obras más profundamente políticas y radicales de la contemporaneidad. Este ensayo es un acercamiento a este corpus artístico, a lxs artistas que lo crearon y a un contexto histórico que cambió para siempre la lucha LGTBIQ+ y el arte contemporáneo.

DOCUMENTACIÓN
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El arte que salió de la rabia, llenó las paredes y acabó con el silencio sobre el SIDA.

Andrea Galaxina publica 'Nadie miraba hacía aquí, un ensayo sobre arte y VIH' que recoge la historia del activismo artístico y de guerrilla contra esta pandemia y la estigmatización que produjo.
Ángeles Oliva | El Diario, 2022-02-20
https://www.eldiario.es/cultura/arte/arte-salio-rabia-lleno-paredes-acabo-silencio-sida_1_8762175.html
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El arte que rompió el silencio sobre el sida.
La epidemia de VIH durante los años 80 y 90 manifestó los peores síntomas de un tiempo y una sociedad que ya estaban enfermos. Numerosas propuestas entre el arte y el activismo político denunciaron desde la primera persona y en colectivo las respuestas ofrecidas por las autoridades. Lo hicieron mientras sus autores trataban de sobrevivir.
Jose Durán Rodríguez | El Salto, 2022-02-20
https://www.elsaltodiario.com/arte/el-arte-que-rompio-el-silencio-sobre-el-sida 

2021/12/02

DOCUMENTACIÓN | TESTIMONIOS | GUY HOCQUENGHEM, APÁTRIDA E HIJO PRÓDIGO DEL 68

Clarín / Guy Hocquenghem //

Guy Hocquenghem, apátrida e hijo pródigo del 68.

Teorías queer, identidad de género y debates filosóficos se cruzan en los textos de Guy Hocquenghem.
Leonardo Sabbatella | Revista Ñ, Clarín, 2021-12-02
https://www.clarin.com/revista-enie/literatura/guy-hocquenghem-apatrida-hijo-prodigo-68_0_XlLQdWp5d.html

Apenas con una cámara portátil de video, la directora suiza Carole Roussopoulos filma en 1971 la asamblea del Frente Homosexual de Acción Revolucionaria en París y crea así un documento histórico y amateur. Veintiséis minutos incendiarios. Las imágenes, con esa urgencia que le da a los primeros planos la cámara en mano, muestran, entre otros, a Guy Hocquenghem en blanco y negro pronunciando un discurso radical contra los mandatos sociales de la vida heterosexual.

No tanto debido al contenido, sino más bien por el tono, desencantado y furioso, liviano y profundo, puede reconocerse en los textos periodísticos de ‘Diario de un sueño’ al mismo Hocquenghem del documental. Asombra la cinta de Moebius que se produce entre sus imágenes en video y sus textos periodísticos. Correas de transmisión que llevan y traen, a los dos lados de la cinta, la electricidad de su pensamiento. Hijo pródigo del 68, escribe después de la rebelión. Adopta una posición crítica y equidistante de los polos tradicionales. A la derecha por la opresión social y a la izquierda por la condena a la homosexualidad. El Partido Comunista lo expulsa por su vida sexual.

Hocquenghem habla del fin de fiesta. En ‘Diario de un sueño’ practica una micropolítica de temas coyunturales que guardan, como pequeños caballos de Troya, las disputas históricas. Suicidios, muertes de íconos pop, drogas, política, identidad de género, orientación sexual, cine, TV, debates filosóficos o mundiales de fútbol. Casi cualquier hecho social es fértil para su breve escritura cáustica.

Pionero de las teorías queer, Hocquenghem apunta y dispara contra tres de sus principales enemigos: la desigualdad social, la moral burguesa y, quizás el más complejo de definir, una estética de la fealdad. En “El estilo de una huelga” toca, no exento de cinismo, uno de los temas tabúes de la teoría crítica, la contradicción entre consignas revolucionarias y formas conservadoras.

Como diría la vieja tesis marxista, al mundo no se trata de interpretarlo sino de transformarlo. Hocquenghem lo descubre con poco más de veinte años: “la verdad no nos alcanza para vivir”. Una de mayores novedades que traen estas noticias viejas es la necesidad de hacerle lugar a otras formas de vida.

El asesinato de Pasolini, la estética de Village People, la ceguera de Sartre, la reseña de una obra de Copi o una proyección de Calígula son algunos de los textos con mayor potencia crítica de este francés con pinta de héroe joven. Demuestra especial interés en la industria audiovisual, la cual conocía en sus breves relámpagos de guionista y director.

Quizá uno de los rasgos más atractivos de libro sea su doble velocidad de salto de tema constante y, a la vez, regreso a sus núcleos duros: la comunidad homosexual y la reproducción del orden dominante.

En cierta forma, anticipó la época actual cuando escribió en “De la sobreinformación como interferencia”: “en una época en la que los eventos históricos se registran, se televisan, se filman con decenas de cámaras anónimas, la realidad del enigma se disuelve en una lluvia de incidentes, en una multiplicidad sobrecargada”. Sorprende la actualidad de sus textos, como si viniera de lejos para decir que si creíamos que el mundo había cambiado, estamos equivocados.

A menudo sus notas recibían reacciones adversas. No debería descartarse que ese efecto en cadena que produce siendo políticamente incorrecto no haya sido parte de su estrategia de intervención. Hocquenghem no quiere escandalizar, pero sí hacer crujir las estructuras de las convenciones sociales. No está dispuesto a aceptar nada sin antes haberlo sometido a un debate político.

Poco importa si tiene razón en sus planteos, su valor diferencial es el modo de conectar ideas y de diseccionar la época que atraviesa como un sobreviviente o un apátrida, en cualquier caso como alguien que no encaja y que ha descubierto que ese estigma no solo es su identidad sino su virtud más excepcional y salvaje.

Y TAMBIÉN...
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Se reedita 'El deseo homosexual'.
20 Minutos, 2009-05-29

https://www.20minutos.es/noticia/471322/0/deseo/homosexual/hocquenghem/
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Se publican por primera vez en castellano los artículos de prensa de Guy Hocquenghem (1946-1988).

Pionero de la teoría queer y militante del Frente Homosexual de Acción Revolucionaria, Guy Hocquenghem publicó durante casi dos décadas en medios como Libération, Gai Pied Hebdo y Actuel. Sus escritos recopilados en ‘Diario de un sueño’ (El cuento de plata) dan testimonio de una época y lo abarcan todo: la liberación gay de los ‘70, las drogas, los Village People, la película Calígula y la irrupción del sida.
Adrian Melo | Página 12, 2021-06-18
https://www.pagina12.com.ar/348891-se-publican-por-primera-vez-en-castellano-los-articulos-de-p

2021/12/01

DOCUMENTACIÓN | VIH-SIDA | LUCHA CONTRA EL VIH-SIDA: POR UN ACCESO AL TRATAMIENTO GRATUITO, UNIVERSAL Y DE CALIDAD

Manifestación de Act-Up. Eugene Gordon, Nueva York, 1988 //

Lucha contra el VIH-SIDA: Por un acceso al tratamiento gratuito, universal y de calidad.

Se conmemoró por primera vez el 1 de diciembre de 1988. Se eligió esa fecha en una cumbre mundial de ministros de Salud y se declaró a 1988 como el "año de la Comunicación y la Cooperación sobre el Sida". Casi 34 años después, queda mucho por lo qué luchar.
Ivan Vela | Izquierda Diario, 2021-12-01
https://www.izquierdadiario.es/Lucha-contra-el-VIH-SIDA-Por-un-acceso-al-tratamiento-gratuito-universal-y-de-calidad

Hoy en día, donde el Covid ocupa el centro de la lista de las preocupaciones sanitarias, sigue persistiendo un virus que ha causado la muerte de más de 25 millones de personas desde 1981, según estima la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hablamos del VIH, del que cada 1 de diciembre se celebra el día mundial.

Un olvido producto de la estigmatización y el olvido al cual ha sido empujado por Gobiernos, multinacionales, Iglesia y medios de comunicación, pero que sigue teniendo consecuencias diarias en millones de personas.

Actualmente se estima que cerca de 40 millones de personas tienen el virus del VIH, según apuntan los datos del 2020 publicados por ONUSIDA, el programa especial de las Naciones Unidas para luchar contra este virus.

Tampoco son pequeñas las cifras en el Estado español. Más de 150.000 personas viven con el virus y se calcula que más de 20.000 están infectadas sin saberlo. A esto se suma que el 48% de los nuevos diagnósticos son tardíos.

Como señalan desde diferentes colectivos activistas que luchan los 365 días contra las consecuencias sanitarias, económicas y sociales del virus, la discriminación es una constante.

Atendiendo a los datos de la encuesta “VIH y Discriminación”, realizada por el Comitè 1r Decembre, “El 56% de les persones con VIH a Catalunya han sufrido discriminación por su estado serológico y hasta un 87% se han sentido discriminados por esta u otras causas (LGTBIfòbia, racismo...)”.

Si nos centramos tan solo en los últimos 365 días, el porcentaje de personas que reconocer haber sufrido discriminación se mantiene cerca del 30%.

Esto no es nada nuevo. El VIH siempre tuvo una carga de discriminación, llegando a conocerse como “la peste rosa”. Desde el principio, el sida se asoció al sexo “desviado” y al uso de drogas por vía intravenosa, adoptando una doble metáfora: como “invasión” del cuerpo, igual que el cáncer, y como “contaminación” a través de fluidos corporales, del mismo modo que la sífilis.

Sin embargo, su metáfora fundamental ha sido la de “plaga”, como castigo a las personas con comportamientos “impuros”. Se señaló a las personas con sida como una amenaza, hasta el punto de ser estigmatizadas y alejadas de toda participación social, que produjo una división entre los “desviados” y la “población general”, como señala Juan Argelina en esta nota publicada en Contrapunto.

Y esto sigue teniendo un impacto terrible en el día a día de las personas con VIH. En la citada encuesta, entre las personas que reconocían algún tipo de discriminación por ser personas con sida, el 16% lo enmarca en el ámbito laboral. La consecuencia de esta discriminación es evidente. El 37% de las personas encuestadas tiene unos ingresos inferiores a 600 euros mensuales, mientras que este porcentaje asciende al 50% en el caso de las mujeres. La brecha se mantiene, y el discurso de “desviados” y “población general” que señala Argelina, sigue presente.

Fin a la estigmatización: por un acceso al tratamiento gratuito, universal y de calidad
De esto tienen responsabilidad los Gobiernos, que con su desidia no han plantado programas serios de prevención, sensibilización e información. Las grandes multinacionales, siguen, como con el resto de tratamientos médicos, haciendo un suculento negocio económico a costa de la salud de la población.

De hecho, a día de hoy en el Estado español, el precio de los antirretrovirales, necesarios para frenar el avance del virus en sangre, alcanza entre los 2,67 y los 20,99 euros por cada día de tratamiento. Esto deja un precio anual de entre 1.000 y 7.700 euros. Una auténtica barbaridad que alcanza aún más gravedad en personas de mayor vulnerabilidad, como las personas migrantes que sufren las leyes racistas de los gobiernos.

No se puede dejar de denunciar tampoco a la Iglesia, que con su doctrina reaccionaria difundió y defendió la idea de rechazo al preservativo, y es responsable de millones de muertes. De hecho, fue Benedicto XVI quién en su primera visita como pontífice a África en 2009, donde el sida mata a más de 6.000 personas al día, afirmó que el preservativo, no solo no sirve para prevenir el sida, sino que añade más problemas.

Y junto a ellos, los grandes medios de comunicación, que se han dedicado a mostrar un perfil de la persona infectada con sida como marginal, “desviado”, ajeno a lo común, colaborando de este modo en su estigmatización y continua invisibilización.

Frente a esta maquinaria atroz, hay que exigir el fin de la estigmatización de las personas con VIH. El Estado debe garantizar el tratamiento efectivo. Y este debe ser accesible de forma universal, gratuita y de calidad.

Hay que acabar con el negocio de las farmacéuticas, conscientes que es un tratamiento que es de por vida y que no puede detenerse. Y este plan de prevención, investigación y seguimiento, debe estar controlado por las y los trabajadores de los centros de investigación y farmacéuticas junto a los pacientes.

DOCUMENTACIÓN | VIH-SIDA | ¿POR QUÉ EL 1 DE DICIEMBRE SE CONMEMORA EL DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL SIDA?

¿Por qué el 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la lucha contra el sida?
En 2020, unas 700.000 personas murieron a causa del VIH. Desde ONUSIDA piden políticas que garanticen el acceso justo y asequible a la ciencia.
El Periódico, 2021-12-01
https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20211201/primer-dia-diciembre-dia-mundial-lucha-contra-sida-12927843 

El 1 de diciembre es el Día Mundial de la lucha contra el sida. Este miércoles se cumplen 40 años de los primeros casos de esta enfermedad. En 1988 la Cumbre Mundial de Ministerios de la Salud eligió el primer día del mes de diciembre para conmemorar, año tras año, la lucha contra esta enfermedad.

El lema que utiliza el Programa de la ONU sobre el sida (ONUSIDA) en la edición de este año es: "Poner fin a las desigualdades. Poner fin al sida. Poner fin a las pandemias". Esta organización ha destacado "que el mundo ha llegado a un plan audaz que, si los líderes lo cumplen, pondrá fin al sida para 2030".

¿Porqué se eligió ese día?
En 1981 se diagnosticó el primer caso de la enfermedad en todo el mundo. Siete años después, en 1988, se estableció el primer día del último mes del año como el Día Mundial de la lucha contra el sida convirtiéndose así en el primer día dedicado a la salud, según la web de ONUSIDA. No hay una razón especial para que esta jornada se conmemore el 1 de diciembre.

Una de sus principales premisas es que piden a la sociedad tomar consciencia "para poner fin a la discriminación", y conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que viven con el VIH.

"El sida sigue siendo una pandemia, la luz roja continúa parpadeando, y solo podremos salir de ella actuando sin demora para acabar con las desigualdades que avivan dicha pandemia", exponen en su página web. Otra de las reivindicaciones que explican es que se necesitan "políticas que garanticen el acceso justo y asequible a la ciencia".

Incidencia del sida en el mundo
Según las cifras de ONUSIDA, 37,7 millones de personas vivían con el VIH en 2020. En el último año unas casi 700.000 personas murieron a causa de esta enfermedad y hubo 1,5 millones de nuevas infecciones. Desde 2010 los contagios en niños ha disminuido un 53%. A pesar de esta lenta mejoría, cada semana alrededor de 5.000 niñas y mujeres de entre 15 y 24 contraen la infección.

La mortalidad también ha ido disminuyendo en los últimos años. En 2004 un total de 1,9 millones de personas murieron a causa de la enfermedad y en el 2010, 1,4 millones. Desde 2010 la mortalidad en las mujeres y niñas ha disminuido un 53% y entre los niños y hombres, un 41%.

Y TAMBIÉN…
40 años del sida en España: "Ya sabemos que la cura es posible".

El Hospital Vall d'Hebron trató, en octubre de 1981, al primer paciente del país con VIH: murió a los pocos días de ingresar y todos creyeron que tenía cáncer.
Beatriz Pérez | El Periódico, 2021-10-08
https://www.elperiodico.com/es/sanidad/20211008/aniversario-primer-paciente-sida-vih-espana-12177890

2021/11/26

DOCUMENTACIÓN | MEMORIA | 20 AÑOS DE VIH, LA EPIDEMIA DE LA MUERTE Y DE LA VIDA

40 años de VIH, la epidemia de la muerte y de la vida.
Jesús Rodríguez | El País, 2021-11-26

https://elpais.com/eps/2021-11-26/40-anos-de-vih-la-epidemia-de-la-muerte-y-de-la-vida.html 

El virus de la inmunodeficiencia humana en su estadio final, el sida, ha matado a 40 millones de personas desde 1981, más de 60.000 en España. Aquella enfermedad sin nombre que atacaba a gais y toxicómanos es hoy una dolencia crónica que bien tratada permite una vida normal. Sin embargo, aún no existe vacuna eficaz y se mantiene el estigma de los que viven con ella.

Loli, Antonio, César, Javier, Álex, Antonio, Rosa y Fley viven con el VIH agazapado en sus células, pero no morirán de sida. Toman cada día una pastilla de antirretroviral. Y pronto será una inyección cada seis meses. Mientras mantengan esa rutina, nunca alcanzarán el estadio sida, es decir, la fase definitiva de la infección, en la que el virus destruye el sistema inmunitario y deja a los portadores indefensos ante las mínimas infecciones. Y al final de ese proceso, que dura entre 5 y 10 años, acaba con sus vidas con un gran dolor y estigma social, como ha ocurrido desde 1981 con 40 millones de personas en todo el mundo: un millón por cada año de pandemia.

Cuarenta años después de los primeros casos, más de 10 millones de personas siguen sin recibir tratamiento en África, Asia y Latinoamérica; hay cada año un millón y medio de nuevos seropositivos y fallecen otros 800.000. Y sin embargo el VIH parece algo del pasado; ya no es un tema de conversación ni causa alarma, pero sigue matando. Según todas las cifras, en Occidente afecta a hombres que tienen sexo con hombres sin protección, y en los países en desarrollo, a heterosexuales. La humanidad ha creado fármacos eficaces para mantenerlo a raya, incluso una terapia preventiva para no contraerlo durante las prácticas sexuales de riesgo (la llamada profilaxis prexposición, PrEP), pero aún carecemos de una vacuna que adiestre a nuestro sistema inmunitario y venza al virus. Se han ganado batallas, pero cuatro décadas más tarde no se ha logrado borrar el sida de la faz de la Tierra.

Loli, Antonio, César, Javier, Álex, Antonio, Rosa y Fley son conscientes de que no pueden abandonar su medicación. Les acompañará de por vida. En caso contrario, el virus, latente y agazapado en los llamados reservorios de su organismo, se despertaría y sería detectable en su sangre en un par de semanas. Y a partir de ahí avanzaría inexorable. “No los curamos”, afirma Roger Paredes, médico del servicio de enfermedades infecciosas del Hospital Can Ruti, de Badalona (en cuya unidad atienden a 3.500 personas con VIH), “pero los acercamos cada vez más a la curación”. Algunos expertos, como la doctora Julia del Amo, directora del Plan Nacional sobre el Sida, pone fecha a esa esperanza: “Nos quedan 10 años para la eliminación del VIH como amenaza”.

—¿Cómo acabamos con la pandemia?

—Estamos obligados a diagnosticar precozmente al 95% de los casos (en España lo hacemos solo con el 87%); tratar con antirretrovirales al 95% de ellos, y que el 95% de esos pacientes haga bien el tratamiento y presente una carga viral indetectable. Esa es la hoja de ruta para 2030 según ONUSIDA, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida, creado en 1994.

El doctor Santiago Moreno, jefe del servicio de enfermedades infecciosas del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid (que atiende a más de 3.000 personas con VIH), añade un cuarto elemento a la ecuación: “Conseguir que la persona infectada tenga una buena calidad de vida, y con calidad me refiero a la desaparición del estigma y el rechazo a los infectados de VIH, como ocurría en otros tiempos con los enfermos de tuberculosis o de lepra”.

Cuarenta años después de que el sida apareciera en escena, Loli, Antonio, César, Javier, Álex, Antonio, Rosa y Fley son, simplemente, enfermos crónicos, como otros 120.000 infectados que reciben tratamiento antirretroviral en España (la factura de su terapia cuesta anualmente al Estado más de 800 millones de euros) y 28 millones en el mundo. Su existencia es convencional. Van un par de veces al año a consulta, se les realiza un estrecho seguimiento (incluso geriátrico, psicológico y social) y tienen una esperanza de vida similar a la de un paciente con diabetes o hipertensión. Y no transmiten el virus. No tienen que esconderse, mentir ni pedir perdón. Están limpios. Si les efectuáramos un análisis de sangre, el virus no aparecería por ningún lado. Sería indetectable y, por tanto, intransmisible. Sin embargo, está integrado en algún lugar remoto de su organismo donde la ciencia hoy no llega.

Pueden ser peluqueros (como Álex), deportistas (como César), maestros (como Javier), enfermeros (como Antonio) o estudiantes (como Fley). Pueden practicar el sexo sin preservativo; y ellas, quedarse embarazadas y parir con seguridad: sus hijos no correrán peligro, como ocurría hace tres décadas con las mujeres con VIH, cuando un tercio de sus niños venían al mundo infectados. Hoy, por protocolo, se hace un test serológico en España a todas las embarazadas. Y, de resultar positivas, se las medica en el acto. Pero hace pocos años era un oprobio añadido a las mujeres con VIH, muchas menos en España que los hombres (en torno a un 20%), pero más invisibles, aisladas y despreciadas. Muchas fueron infectadas por sus parejas. Algunas llevan décadas sin confiárselo a nadie.

Loli Fernández, de 56 años, recuerda la primera vez que fue al médico tras recibir su diagnóstico en 1990 y cómo este le espetó: “A ver, ¿a qué drogas estás enganchada?”. “Y no me metía nada; era mi marido, que sí las había probado por vía intravenosa, el que me había transmitido el virus. Para el médico, yo era directamente puta o yonqui. Y estaba sentenciada a muerte. Ese era mi horizonte. Mi hijo era muy pequeño, y no fui capaz de contarle lo que me pasaba hasta que tuvo 18 años. Todo eran mentiras. Me costó mucho hacerlo público, pero lo hice, porque de lo que no se habla no existe”, dice.

—¿Cómo vivió su maternidad?

—Yo ya tenía a mi niño cuando me diagnosticaron y no tuve más. La maternidad ha marcado a las mujeres con VIH. Te decían que, si traías hijos al mundo, eras una irresponsable, una loca. La sociedad te obligaba a renunciar a ser madre. Y ahora, con el tratamiento antirretroviral, te puedes quedar embarazada con absoluta normalidad.

De hecho, es más seguro acostarse con una persona diagnosticada con VIH que reciba tratamiento que con otra presuntamente sana que jamás se haya hecho una prueba e ignore que esté infectada. Y lo esté. Y lo pueda transmitir en cada relación sexual de riesgo (esencialmente anal, sin preservativo, tras el consumo de drogas o con antecedentes de otras enfermedades de transmisión sexual). Esos seropositivos anónimos son bombas víricas que, sin saberlo, están extendiendo la pandemia y frenando su erradicación. “Muchas veces tienes prácticas de riesgo, follas sin condón, pero nunca piensas que te puede pasar a ti”, explica Antonio Serrano, un sanitario de 33 años al que le fue detectado el VIH en 2015. “Es un riesgo que no percibe la sociedad. Pero está ahí”.

Puede haber 30.000 personas con VIH no diagnosticadas en España. Es el eslabón más débil de la lucha contra el virus. Los expertos insisten en que es clave para romper esa cadena de transmisión que cualquier persona con dudas (especialmente hombres que tienen sexo sin protección con múltiples hombres) se haga una prueba: las hay de 15 minutos en las farmacias. Y, de ser positivo, inicie el tratamiento. “Cuanto más tarde te lo detecten, cuanta más carga viral tengas, más estresado estará tu sistema inmunitario y más envejecimiento prematuro puedes padecer, incluso con la aparición de tumores”, explica el doctor José Alcamí, que dirige la Unidad de Inmunopatología del Sida en el Instituto de Salud Carlos III. El doctor Vicente Estrada, responsable de la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Clínico, de Madrid (que atiende a 2.500 pacientes con el virus), insiste en esta idea: “Nos llegan tres casos al mes y hasta un 40% son de diagnóstico tardío y, por tanto, con peor respuesta. El reto en España es el diagnóstico precoz. Pero se ha perdido miedo al VIH: ya no te mueres de esto y muchos llegan tarde”. Alberto Díaz de Santiago, un joven médico de la unidad VIH del Hospital Universitario Puerta de Hierro, en Madrid (que tiene cerca de 1.000 pacientes), coincide: “A nosotros nos viene un 20% de diagnóstico tardío. Y a veces es tarde para hacerle frente al virus. Sin embargo, el avance ha sido espectacular, porque en los noventa hasta el 70% de los infectados que llegaban a las consultas estaban ya en la fase sida y duraban meses”. En España se siguen notificando en torno a 4.000 nuevas infecciones por VIH cada año y el número de muertes roza las 400. Y de ahí no baja.

Loli, Antonio, César, Javier, Álex, Antonio, Rosa y Fley recuerdan con exactitud el día en que les comunicaron que tenían VIH. Fue un shock. Cambió su vida. Pero cada vez les duele menos. También están marcados por la generación a la que pertenecen. En estos 40 años ha habido dos pandemias: la incurable que arrasó el mundo desde 1981 hasta 1996 y otra, más esperanzadora, desde ese año hasta hoy. Una es la de la muerte y la otra la de la vida. Por eso, los infectados más jóvenes repiten: “Sé que no me voy a morir de esto”. “Cuando llegaron en 1996 los nuevos antirretrovirales, muchos enfermos estaban en tiempo de descuento, pero en dos meses les dimos la vuelta”, explica José Ramón Arribas, jefe de la unidad de enfermedades infecciosas del hospital madrileño La Paz (que atiende a 4.000 pacientes con VIH). “Fue como el síndrome de Lázaro: levántate y anda”.

Antonio Ruiz es un viejo rockero del VIH. Ha sobrevivido a todo. Y se muestra en buena forma durante nuestro paseo por el barrio madrileño de Lavapiés. Va a diario al gimnasio. Y colabora en la Fundación 26 de Diciembre, dedicada a las personas mayores LGTBI. Tiene 64 años, recibe tratamiento antirretroviral y fue diagnosticado como seropositivo a mediados de los ochenta, “que eran años de libertad tras la dictadura y de follar mucho”. Antonio era contable. Su pareja, periodista de moda, murió de sida en 1992. Ese año murieron en España otras 3.500 personas a causa del sida. Antonio, que domina el humor negro, llega a las lágrimas: “No sabías adónde ir, en muchos hospitales ni te admitían. A mí me despidieron por sidoso y maricón. Mi familia me dio la espalda y mi madre nunca me lo perdonó. He visto morir a muchos amigos; fui conejillo de Indias de los primeros medicamentos, como el AZT, que era un veneno; llegué a tomar 16 pastillas al día; tuve lipodistrofia [la distribución anóma­la de la grasa corporal, uno de cuyos efectos comunes es la apariencia extremadamente delgada de la cara] y no me paraban los taxis. Esto era algo más que una enfermedad, te condenaba al ostracismo. Si tenías cáncer, todo el mundo se ponía a tu lado; pero como fueras un sidoso, nadie quería que le vieran contigo. Nos consideraban seres asociales que nos merecíamos padecerlo. Era un castigo bíblico”, recuerda.

—¿Se arrepiente de algo?

—De nada. Nunca me he parado a pensar quién me lo transmitió. No culpo a nadie, me preocupa más saber a quién se lo pasé yo. Pero no me arrepiento ni me siento culpable de nada.

En el verano de 1981 saltó la alarma entre la comunidad gay de ambas costas de Estados Unidos: algunos de sus miembros estaban padeciendo unas terribles neumonías combinadas con candidiasis y otras enfermedades poco habituales: un cóctel fatal. En España se detectó el primer caso en octubre de ese año, en el Hospital Vall d’Hebron, de Barcelona. Nadie sabía lo que era. Ese año ya se contabilizaron cuatro muertos en España; siete años más tarde eran más de 1.000. Se desató el terror. Para empezar, entre la clase médica. “No sabíamos a qué nos enfrentábamos; qué era ni cómo se transmitía. En España nos llegaban consumidores de drogas que compartían jeringuillas [ahora, sin embargo, el 80% de las personas con VIH son hombres que tienen sexo con hombres]. Era gente muy joven que se moría en seis meses”, explica el doctor y catedrático Santiago Moreno. Otro catedrático veterano, Emilio Bouza, del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid (que tiene en consulta a 3.000 personas con VIH), echa la mirada cuatro décadas atrás: “Te encontrabas con gente muy deteriorada, con tuberculosis, diarreas terribles, tumores, el sarcoma de Kaposi, algunos casi ciegos y con el cerebro destruido. Y con el agravante de ser una muerte vergonzante, no solo para ellos, también para su familia. La medicina no podía nada contra aquello. No teníamos armas. Solo podíamos acompañarles y demorar una muerte inevitable”.

Hasta mediados de los noventa murieron cada año de sida hasta 5.000 personas en España. El síndrome de inmunodeficiencia adquirida se convirtió en la primera causa de muerte entre la población de entre 25 y 44 años, muy por encima de los accidentes de tráfico. Fue la mayor pérdida en esperanza de vida de una generación. Más de 40.000 murieron entre 1981 y 1996. Lo que provocó una muesca en la pirámide poblacional entre la gente de menor edad y, sobre todo, entre los hombres. En total, han muerto en España 60.000 personas; de ellas, 11.500 eran mujeres.

En aquellos tiempos de desolación saltó al terreno de juego una nueva generación de médicos, muy jóvenes, muchos residentes, la mayoría internistas, con una visión muy social de su oficio; con el deseo de ir más allá de lo clínico. Hoy no son más de 300 los facultativos de primera línea del VIH en España. Se conocen todos. Los pioneros están al borde de la jubilación, pero han creado escuela. “Enfrentarse al sida era para un médico lo más cercano a la ilusión y el ideal de servicio que tenía cuando empezaba”, relata el doctor Santiago Moreno. “Éramos médicos, pero también confidentes, amigos, familia; los únicos que les escuchábamos y acompañábamos hasta el final, incluso en su casa. Había profesionales del hospital que les tenían aversión: hablaban con desprecio de los sidosos, del cáncer rosa y los yonquis”. El doctor Emilio Bouza relata su experiencia: “Teníamos la voluntad de después de haber visto a uno que se te iba, ver al siguiente que se te iba y al siguiente. Y así se fueron potenciando las unidades de infecciosos en los hospitales españoles que han sido claves contra la covid”.

Eran tiempos en los que las muestras y las camas de los seropositivos se marcaban con un punto rojo, dada “su alta peligrosidad”; se les operaba con doble guante y algunas de sus consultas se aislaban con celosías metálicas. No podían formar parte de las Fuerzas Armadas ni de los cuerpos de seguridad del Estado, ni acceder a ciertos empleos públicos. El VIH se transmitía por la sangre, pero también por el semen, el líquido preseminal y las secreciones vaginales y rectales. Y esa peculiaridad marcaba la diferencia social. Lo recuerda el doctor Arribas: “Eran pacientes que nadie quería; pero siempre puedes hacer algo más por un enfermo. Es tu trabajo. Aquella generación de médicos aprendimos una cosa importante en este oficio: a no juzgar a nadie. Me es indiferente por dónde entre un virus, yo lucho contra él”.

El esfuerzo de investigación médica y farmacéutica contra aquel demoledor virus fue único en la historia, sobre todo impulsado por el creciente activismo político y social del colectivo LGTBI. En España, concentrado en la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida). Según el doctor José Alcamí, del Instituto de Salud Carlos III, “en solo cinco años se identificó la enfermedad y se aisló el virus; se caracterizaron sus genes y se hizo un test de diagnóstico para controlar las transfusiones de sangre y al infectado; y un marcador de eficacia: si bajaba la carga viral es que estaba mejorando. En 1986 ya había fármacos, que estaban en el límite de la toxicidad, pero comenzaban a salvar vidas. Y en 1996 llegó una nueva generación de antirretrovirales”. Sin embargo, el VIH ha ido siempre por delante de nuestro sistema inmunitario. Una de las razones es que inserta su ADN en el de la célula huésped. Es decir, en el ADN de la célula humana infectada está integrado el genoma del virus.

La bióloga María Rosa López Huertas es desde el año 2002 investigadora de la unidad del sida del Instituto Carlos III, el laboratorio público de referencia en la investigación de retrovirus en España, en el que trabajan 25 médicos, biólogos, biomédicos, farmacéuticos y químicos. López Huertas intenta comprender los mecanismos de infección del VIH: “Quería entender cómo algo tan sencillo complica tanto la existencia a algo tan evolucionado como es el ser humano. Y la forma de vencerlo es entenderlo. Pero es complicado, porque al poco tiempo de entrar en un organismo crea unos reservorios latentes donde se mantiene en silencio y puede activarse en cualquier momento. Y el actual tratamiento antirretroviral no logra eliminar esos reservorios”.

—¿Cómo describiría al VIH?

—Es el virus más listo que conozco. Es de una gran inteligencia viral. Cambia miles de veces cada día en un mismo paciente. Muta mucho, y ese es el principal obstáculo para conseguir una vacuna.

El doctor Bonaventura Clotet es uno de los veteranos del VIH en España. Jefe de la unidad de VIH del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, de Badalona, y fundador de la Fundación Lucha contra el Sida, dirige además el Instituto de Investigación IrsiCaixa, dedicado al estudio biomédico del sida, con 125 profesionales. “Este instituto se creó en 1995, fue uno de los primeros centros en España de investigación básica del VIH. Y no nos hemos ceñido a eso. La investigación sobre el VIH ha sido una fuente de conocimiento para, por ejemplo, lograr una vacuna eficaz contra la covid en solo siete meses. Y quizá el VIH no esté de moda en Occidente, pero sigue matando a un millón de personas en el mundo”, recuerda Clotet. Julia García, directora científica del instituto, lucha contra esas muertes investigando y buscando una nueva vacuna.

Desde el comienzo de la pandemia la humanidad ha luchado por conseguir una vacuna contra el VIH, como se ha hecho a lo largo de la historia con otros virus letales. Pero los fracasos han sido estrepitosos. Mayte Pérez, bióloga y responsable del laboratorio de serología de la Unidad de Inmunopatología del Sida, que trabaja con el VIH desde 1996, explica el porqué: “La tasa de mutación de este virus es grandísima, hasta 10 millones de veces al día; son docenas de miles de variantes en un solo paciente. Es el virus que más muta. Tanto que hoy, 40 años después, es completamente distinto al de 1981″.

De ahí la serie sucesiva de fracasos para inmunizar al género humano. La vacuna que más éxito tuvo, desarrollada en 2007 en Tailandia, no superó un 30% de eficacia. Y fue descartada. El mismo camino siguió el 31 de agosto de este año otra experimental, la Imbokodo, ensayada en África desde 2017. Por fin, la multinacional Johnson & Johnson emitió un comunicado este verano en el que suspendía el desarrollo de esa vacuna “por no mostrar protección suficiente contra la infección en una población de mujeres jóvenes en África subsahariana con alto riesgo de contraer el VIH”, según la farmacéutica. Su tasa de eficacia no pasaba del 25%. La esperanza está hoy puesta en la Mosaico, desarrollada por Janssen, que se encuentra ya en la fase III de ensayos con un grupo de 3.800 hombres (un 10% en España) que tienen sexo con hombres y mujeres trans.

“El VIH ha demostrado ser una fuente de impresionante progreso médico, pero de limitado avance social. Ha sido un éxito científico, pero un fracaso doloroso para la sociedad, porque 40 años después continúa siendo una enfermedad innombrable. Hay una discriminación asociada al sida que no logramos eliminar”, sentencia el doctor Santiago Moreno. “Y ese es el gran desafío”.

En el Centro Sanitario Sandoval, en el corazón de Madrid, intentan acabar con el sida y también con ese estigma. Aquí se detectan 300 nuevos casos de VIH al año y se administra la píldora de la profilaxis prexposición, la PrEP, a 3.000 personas (y hay lista de espera de siete meses). El perfil de quienes acuden es un hombre de entre 25 y 30 años que tiene sexo con hombres. El 60% son latinoamericanos. Y abunda la prostitución masculina. El responsable del programa de la PrEP es el doctor Óscar Ayerdi, que la considera la mejor forma de prevenir la transmisión del virus: “Y si previenes y diagnosticas rápido, cortas la cadena de transmisión”. El Centro Sandoval, enclavado en un vetusto palacete modernista —donde nació en 1928 como un sombrío dispensario contra las enfermedades venéreas en plena epidemia de sífilis— junto al popular barrio de Malasaña, se reconvirtió durante la Movida y ha sido desde el comienzo de la pandemia un símbolo en la lucha contra el sida. Aquí llegó en 1984 el novato doctor Jorge del Romero, hoy a punto de jubilarse, cuando el virus aún no estaba bautizado. Su trabajo y el del equipo que dirige son el ejemplo de que lo sanitario y lo social pueden ir de la mano: “Aquí hemos dado respuesta a todos los que venían, fueran quienes fueran; con papeles y sin papeles; ricos y pobres; personas trans, gais y con todas las orientaciones; famosos y profesionales del sexo; toxicómanos por vía parenteral. Y he tenido las mejores experiencias de mi vida. Hemos tratado a gente muy machacada, les hemos buscado una salida y ayudado a normalizar su situación. Quiero terminar mi vida profesional con esto encarrilado. Nunca hemos sido jueces; nos hemos limitado a informar y a ayudar, a prevenir y a tratar. A considerar el VIH como una enfermedad de transmisión sexual, no como un castigo divino. Pero no se puede bajar la guardia, porque el condón ha pasado a la historia, y hay más prácticas de riesgo que nunca”.

Álex tiene 31 años y es de Almería; César, 24 y es de Uruguay; Fley, 30 y es de Sevilla. No se conocen. Los tres viven con el VIH. Saben que no van a morir de sida, pero los tres han tenido que aprender a vivir de nuevo. A contarlo, a mantener la autoestima; a manejar su sexualidad; a ayudar a otros; a huir del tabú. Han tenido momentos de bajón; desengaños y decepciones. Y se han sentido discriminados. Pero es emocionante ver cómo luchan por salir adelante. Lo resume Álex, peluquero: “Yo no me castigo. Es un virus que existe y yo una persona como otra. No tengo la culpa de nada. Simplemente vivo con el VIH”.

2021/10/31

DOCUMENTACIÓN | VIH-SIDA | Y DE PRONTO, LA FIESTA TERMINÓ

Y de pronto, la fiesta terminó. 40 años de VIH/SIDA. 1981-2021
Jordi Petit | El Obrero, 2021-10-31

https://elobrero.es/recursos/arco-iris/77106-y-de-pronto-la-fiesta-termino-40-anyos-de-vih-sida-1981-2021.html 

El desencanto cubrió el final de la transición española. Se esfumaron muchas ilusiones. Eso sí, nos dieron el “destape”. Tras el intento de golpe de estado de Tejero, las transgresoras Ramblas de Barcelona callaron, solo resistió la movida madrileña. Sin embargo, si hubo un sector que no paró la marcha, esos fueron los gays. Por vez primera en nuestra historia podían divertirse a tope, sin miedo a las redadas y detenciones de muy pocos años antes. Se vaciaron los frentes de liberación y se llenaron las pistas de baile. Sitges rebosaba de turismo homosexual, pero en los primeros ochenta, de verano a verano, algunos extranjeros no volvían, habían enfermado o muerto. La prensa empezó a hablar de una extraña enfermedad que en los EEUU afectaba a heroinómanos, homosexuales, haitianos y hemofílicos. Aquí no pasaba nada, gays, sociedad e instituciones se lo miraban entre recelo e indiferencia. La juerga seguía. Ahora se cumplen cuatro décadas.

El actor Rock Hudson declaró el 25 de julio de 1985 que era homosexual y falleció el 2 de octubre del mismo año por causa del sida; de repente la fiesta terminó.

Burt Lancaster, uno de los pocos amigos que le quedaban, leyó el último mensaje del actor : “No estoy feliz por tener sida, pero si esto puede ayudar a otros, al menos puedo saber que mi propia desgracia tiene un valor positivo”. Un testimonio que 40 años después sigue muy válido, las personas seropositivas continúan bajo gran presión social, invisibles. Hudson había sido entrevistado en 1984 por Ángel Casas en TV3 y allí dijo que para ir a bailar prefería ir con Richard Gere que con Bo Derek. Su muerte, más que por la medio sorpresa de saber de su homosexualidad, trascendió más por motivo de la enfermedad. Había sido el galán perfecto que tantas señoras hubieran querido para sus hijas y éstas (y otros de tapadillo) también suspiraron por el apuesto compañero de comedias con la adorable Doris Day. Entre lágrimas, ella dio la noticia al mundo. Aquello significó un verdadero terremoto social. No se sabía el origen del mal, todavía no habían enfermado los primeros gays españoles y la prensa se llenó de titulares sobre “El cáncer rosa” o “El cáncer gay”. Se desató un rechazo tremendo hacia los homosexuales que habían salido del armario en los años anteriores. Mi amigo Patrici Peñalver de Sabadell, sastre de profesión, perdió a toda su clientela, nadie quería que le tocase. Había quien si sabía que había un gay en su trabajo, usaba los servicios de otra planta. Surgieron leyendas urbanas delirantes, que si la culpa era de los periquitos (se soltaron a miles de sus jaulas) o si eran las fresas. Mi madre, que había presumido de hijo entrevistado por TVE, era evitada por las vecinas, no subían con ella en el ascensor, se tapaban la cara al cruzarse por la escalera y en el Mercat de Sant Antoni de Barcelona, no le dejaban tocar frutas ni verduras.

La enfermedad por fin tuvo nombre, Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), responsable: un virus y la mejor forma de evitar la transmisión: el uso del preservativo, mal que le pesase a una Iglesia que se puso furibunda. ¿Medicación directa?, ninguna. La encargada de dar la primicia del condón fue la dermatóloga Caterina Mieres (años después Consellera de Cultura), en una entrevista en la revista “Party”. Al llegar a su trabajo, hubo quien le dijo con picardía, “te hemos visto en una revista de hombres desnudos”. Los doctores Clotet y Gatell fueron pioneros en la lucha contra la pandemia. Sin embargo, en el ambiente gay durante bastantes meses persistió la idea de que aquello era un invento de Reagan para estigmatizar a los homosexuales, que eso no pasaba aquí. La primera distribución de condones que realizamos en el desaparecido bar Keops, Josep Matenci y yo mismo, fue frustrante, nos los tiraron a la cara al grito de “fascistas” y “ursulinas”. No querían terminar una fiesta que casi acababa de empezar. Apareció la errónea idea de los llamados “grupos de riesgo” que empezamos a combatir desde las primeras entidades, había que hablar de “prácticas de riesgo”, pues el sida podía afectar a todo tipo de personas. Las más marginadas fueron las prostitutas y las transexuales. Lamentablemente empezaron a fallecer personas, básicamente gays. El primero, y casi el único, en dar la cara como paciente fue el madrileño y ya desaparecido Manolo Trillo en un Telediario. Años más tarde le siguió Antonio Guirado en el programa de Rafaella Carrá. El ambiente gay se enrareció, todos tenían miedo de todos, no era una comunidad tan compacta como en otros países. Surgió una cierta moralina, se criticaba la promiscuidad que antes campaba a sus anchas. La santa alianza Reagan-Tatcher y Wojtyla arremetió contra la vida disoluta y proclamó el “castigo divino” que había llegado. La realidad era dura ya desde la sala de espera del especialista, nadie quería que le viesen allí o que luego se difundiera. El trato de los pacientes en los hospitales impresionaba por las grandes medidas de precaución y hubo funerarias que no quisieron hacerse cargo de los difuntos, como cuenta Ferran Pujol (fundador del Projecte dels Noms/Memorial de las víctimas de esta pandemia).

Nacieron pues las primeras asociaciones de lucha contra el sida, Gais per la Salut (luego Stop Sida), SIDAESTUDI y numerosos comités ciudadanos. Sucedían cosas tremendas. Al volver del funeral de la pareja, uno podía encontrarse con sus pertenencias tiradas en el rellano de la escalera y el paño de la llave del piso cambiado por la familia del difunto. Se escondía a menudo la causa de muerte y se oficiaban funerales católicos a personas agnósticas, donde la pareja era ignorada. Recuerdo al cura que ofició en el caso de mi amigo Xavi, una loca fantástica y anticlerical; se atrevió a decir “claro, con la vida que llevó Xavi...”.

Llegaron las primeras medicaciones, todavía insuficientes para detener los efectos del virus. Una de éstas debía guardarse en frío. Un anciano gay que ingresó en una residencia de la provincia de Tarragona, pidió a la cocina que le guardasen esa medicación en la nevera. Al día siguiente todo el mundo sabía que había un “maricón sidoso”, nadie le hablaba ni se sentaban a comer con él. Doble discriminación para la más solitaria de las muertes.

La promoción del condón se convirtió en el objetivo básico de las entidades pioneras. Se editaron carteles con apoyo de los gerentes de los locales gays de Sitges y Barcelona, hubo festivales solidarios con reconocidos artistas. Al principio costó bastante sensibilizar a las instituciones, pero la evidencia las desbordó. El Instituto Municipal de la Salud de Barcelona organizó cursillos para formar a camareros de los bares de ambiente gay como correa de transmisión para la clientela, el tema era tratado muy en secreto. La Generalitat y el Ministerio de Salud se portaron bien, por encima de sus diferentes colores políticos. Gracias Francisco Parras, director del desaparecido Plan Nacional del sida.

El efecto Magic Johson
El 7 de noviembre de 1991, el gran deportista Magic Johson, heterosexual total, hizo público que era portador del virus del sida. La noticia dio la razón a quienes hablábamos de “prácticas de riesgo”. Bush declaró: «Para mí, Magic es un héroe, un héroe para cualquiera que ame el deporte». Un alud de llamadas telefónicas abarrotó la Coordinadora Gai-Lesbiana, la gente heterosexual, atemorizada, nos llamaba porque desconfiaba de las instituciones y suponía que nosotros sabíamos más. Mil y una preguntas. Así nació el Teléfono Rosa. Gracias a ese voluntariado. Por aquel entonces aparecieron los preservativos para lesbianas, mucho menos afectadas y tremendamente solidarias. El miedo engendró el “ligue frío” como describió la antropóloga Olga Viñuales, seducir pero nada más.

En 1992 la Ministra de Asuntos Sociales, Matilde Fernández, lanzó la campaña “Póntelo-Pónselo”, el gran rechazo de la Iglesia todavía le dio más eco. Gracias Matilde, la gente aún se acuerda del “Póntelo-Pónselo”. En ese mismo año Hollywood “amnistió” a los gays con el oscar a “Philadelphia”. La banda sonora de este período la protagonizó Witney Houston con su “I will always love you” que sonó en muchísimos funerales estadounidenses. Aquí se impuso la doble moral.

Dar un salto global de 40 años hasta el presente supone sumar mucho más de 25 millones de muertes y mucho más de 42 millones de personas viviendo con el VIH o con el sida. La pandemia se ha cebado con especial crudeza en África, vía heterosexual, y el coste de los sucesivos fármacos escapa al poder adquisitivo de las personas: incluso he presenciado envíos a pacientes de EEUU que no se los pueden pagar. En el llamado primer mundo, al aparecer la medicación que convierte al sida en enfermedad crónica (no exenta de efectos secundarios), se ha relajado o banalizado la prevención entre jóvenes, ha bajado el uso del preservativo y aumentado todo tipo de infecciones y embarazos no deseados.

Cuarenta años de lágrimas y esperanzas.

MIKEL/A, AQUÍ ESTAMOS Y NO NOS OCULTAMOS

Mikel/a enseña cacho en la 2ª Gayakanpada de EHGAM, 27-29 agosto 1993, Muxika // STARS COFLHEE es un trabajo realizado por Julen Zabala Alon...