2020/07/06

DOCUMENTACIÓN | MEMORIA | NOSOTRXS SOMOS. CAPÍTULO 3. ROJO. EL REVÉS IMPREVISTO

Nosotrxs somos. Capítulo 3. Rojo. El revés imprevisto.
Mundo Joven LGTBI, 2020-07-06

https://mundojovenlgtbi.wordpress.com/2020/07/06/nosotrxs-somos-capitulo-3-rojo-el-reves-imprevisto/ 

Quizás este es el capítulo más difícil sobre el que escribir, ya que el VIH y el sida, han estado y están muy presentes. Especialmente para personas LGBT+, y más en concreto a hombres que tienen sexo con hombres y mujeres trans. El resto de las orientaciones e identidades, por desgracia, han estado terriblemente invisibilizadas, y por desgracia, esto no te exime de la posibilidad de transmisión, ha eximido del acceso a los posibles recursos.

Este capítulo comienza con Mar Vera, médica del Centro Sandoval (centro de referencia en salud sexual e ITS) y Roy Galán (activista y escritor).

Previo a introducir el tema hay que comentar que se hablará de sida fundamentalmente, aunque en algunos momentos las referencias sean sobre VIH y sida, especialmente en los últimos años donde en menos casos de personas con VIH se llega a desarrollar el sida.

La gestión que hubo sobre el VIH y sida dejó entrever bastantes problemas sociales. El estigma que surgió fue bastante grande, especialmente porque se culpabilizó a las personas seropositivas de forma constante. Los primeros nombres que se acuñaron fueron el “cáncer rosa y cáncer gay”, y las primeras etapas fueron complicadas porque se desconocía de las vías de transmisión.

Se hablaba de grupos de riesgo originalmente. Era denominada enfermedad de las 4H (homosexuales, heroinómanes, hemofíliques y haitianes). El concepto grupo de riesgo en enfermedades causadas por transmisión de virus fue un apoyo pseudomédico a los prejuicios que ya se estaban instaurando. El concepto correcto serían prácticas de riesgo, con independencia la categoría grupal.

Al desconocer la forma de contagio, pedían medidas de protección en distintos puestos de trabajo, lo que incrementó el estigma y el contacto físico (ya no sexual) con personas LGBTI. Esto se observó también en entornos sanitarios, donde el personal, al desconocer o tener mitos al respecto, marcaban las salas donde había pacientes con sida. Uno de los aspectos más llamativos fueron que se escondían a personas con sida que fallecieron y muchas familias no pudieron escoger el tipo de despedida funeraria. Por desgracia, algunas funerarias se negaron a enterrar a personas con sida.

Otro de los nombres que se le dio fue GRID (Inmunodeficiencia relacionada con los gays). Fue un momento complejo, ya que, saliendo de un periodo histórico donde se comenzó a despenalizar la homosexualidad (y transexualidad). Fundamentalistas aprovecharon para sacar sus pancartas, y realizaron manifestaciones en contra de las personas LGBT+, con mensajes tipo “Dios odia a los maricones”, que por desgracia siguen apareciendo.

Bruce Voeller
propone llamarlo SIDA a la enfermedad en 1982, ya que es un término que no atribuía a ningún grupo en concreto, sino que describía la enfermedad causada por VIH. El virus fue aislado en el laboratorio en 1983, casi tres años después de los primeros casos.

Se vio un gran deterioro en las personas, tanto físico como psicológica, que se denominaría muerte social. Esto se debía a que si ya de por sí, personas LGBT+ estaban estigmatizadas, las personas LGBT+ con VIH fueron excluidas y expulsadas a los márgenes.

En 1985 se realizó la primera prueba diagnóstica de VIH de detección de anticuerpos y hasta 1987 no surgió el primer medicamento antirretroviral. 7 años después de los primeros casos. No fue hasta 1988 que se consideró el sida como problema de salud pública en el mundo. La ONU aprueba que el 1 de diciembre sea el día para visibilizar el VIH/ sida intervenir y sensibilizar.

En el comienzo de esta crisis, algunas personas LGBT no querían trabajar el tema VIH, para evitar la vinculación de la homosexualidad y transexualidad al VIH, y fundamentalmente por la parte sanitaria. Otra parte del activismo, como Jordi Samsó, controlaba la información para que se diera información veraz y no surgieran bulos como “el sida fue fabricado por el FBI”. Que por cierto, no es infrecuente ver este tipo de teorías con otras pandemias.

El impacto mediático no era significativo siempre y cuando la persona que revelara tener sida fuera el estereotipo de hombre gay o mujer trans.

Rock Hudson, actor, desveló ser homosexual y también, previo a su fallecimiento en 1985, que tenía sida. Esto ayudó a que se comenzara con la investigación, ya que consiguió generar una mayor empatía social.

En España, una de las primeras personas en poner cara al VIH fue Manolo Trillo fundando el Comité Ciudadano Anti-Sida dos años antes de conocer su estado serológico (1986).

Lo importante es que al final se acabó trabajando conjuntamente con la lucha global como parte de la ciudadanía. Se activaron de nuevo las alianzas, como la LSD y Radical Gay que colaboraron por el tema SIDA.

Mili comenta que la librería Berkana sirvió de apoyo para la información sobre el sida. Al final, el acceso a internet no era ni mucho menos similar y la información en bibliotecas o incluso centros universitarios era reducida y no permitía el acceso a todo el mundo.

Magic Johnson en 1991 comentó en los medios que tenía VIH y esto también sirvió como referente para algunas personas. Sin embargo, incluso en esta situación, se le acusó de haber fingido tener el virus. Consideremos que fue en 1991 con las repercusiones sociales y culturales, especialmente siendo hombre negro, lo que es menos probable que fuera falso.

Muchas personas decidieron pasar por no revelar su estado serológico. Y para ocultar los efectos de la enfermedad del sida, se decía que tenían otras enfermedades. Al final, el pasar por tratamientos (que no te aseguran curarte) sin poder contarlo lo hace especialmente duro y devastador para la persona. Otra de las tantas muestras de la serofobia. Que, por cierto, sigue imperando y campando a sus anchas por las sociedades.

No fue hasta 1993 cuando comenzó a visibilizarse el VIH. El tabú de la sexualidad ha contribuido (y contribuye) a la limitación de información y el acceso a información incorrecta.

El lazo rojo se convirtió en el símbolo del VIH/sida en 1991. Es interesante mencionar que los lazos son símbolos recurrentes en distintos apoyos de luchas y concienciación/sensibilización, como el lazo morado en las violencias machistas, el lazo negro de luto o el lazo rosa del cáncer de mama.

En la Plaza Pedro Zerolo, situada en la zona de Chueca, barrio de Justicia, existe un monumento permanente de un lazo rojo, para recordar a todas las personas que fallecieron y por todas las personas que viven con el VIH.

Es importante recordar que, en los años 90 del siglo XX, muches niñes vivieron la muerte de algune de sus padres, madres, tíes, abueles, etc. Surgieron muchos tipos de familias por las situaciones y mucha gente tuvo que vivir el duelo y el estigma simultáneamente. Es relevante recordar que, tras las muertes por consecuencias del sida, algunas personas no pudieran estar con sus parejas no heterosexuales en sus últimos momentos, por lo que también se empezó a luchar por los derechos de las parejas de hecho y el matrimonio, con el fin de poder acceder y tener duelos sin tener que ocultarte a tu entorno.

El memorial del VIH/sida surgió en EEUU y en otros países para apoyarse y reivindicar y no avergonzarse de las personas que nos dejaron. Parte del tapiz que se hizo en Cataluña, sigue en el museo de Historia de Cataluña. Porque esto nos sirve para recordar la historia colectiva.

Al ver que no había acciones de prevención, la LSD y la Radical Gay comenzaron la visibilidad de la lesbofobia y homofobia existente. Comenzaron a hacerse campañas de apoyo. Una de las primeras que vimos fue el curioso anuncio de “Si Da, No Da” en 1988.

Los gobiernos lo tenían como prioritario, como se observó en el spot ‘Póntelo, Pónselo’ (1990) aunque fundamentalmente el preservativo se planteó con personas cis heterosexuales para prevención de embarazos no planificados (y también, claramente infecciones de transmisión sexual, especialmente VIH). Fue interesante porque fue de las primeras campañas más recordadas en los años 90 en España.

Un anuncio particular que merece la pena recordar es el de “Solo con condón, solo con coco” aunque este es de 2008. Los anuncios no cambiaron demasiado en su intención y contenido, y lo único que hicieron fue adaptar el lenguaje, para fomentar su uso. Incluso ahora vemos que son necesarios. Los últimos planteamientos de anuncios para prevención de uso de preservativos van por otras líneas, más basadas en eliminar mitos como “parece limpie” y similares y favorecer la prevención y realización de pruebas. Recordemos como si tener una ITS siempre diera síntomas visibles y reconocibles (existiendo asintomáticas en algunos casos, como VPH).

Un hecho innegable es que la investigación del VIH tenía (y a veces, sigue teniendo) bastante estigma. ya que las primeras personas que se vieron afectadas fueron HSH y mujeres trans. No fue hasta 1996, cuando comienzan las terapias más asequibles y cuando comienzan a usarse pruebas de carga viral.

El problema principal es el desconocimiento del estado serológico, ya que en general, las personas no se suelen realizar pruebas de ITS. Se estima en el programa en torno a un 18% de las personas con VIH. Esto es especialmente peligroso, ya que la transmisión es más probable en las primeras fases donde la carga viral es mayor y explica el último tipo de anuncios de prevención que hemos mencionado.

Además, las campañas de educación sexual se planteaban tradicionalmente desde modelos morales o médicos y aunque sí que se han incluido a HSH, no incluía ni casi incluye a mujeres no heterosexuales. Esto era debido a dar por hecho que las prácticas sin penetración (como si las mujeres no hetero fueran una única entidad que realiza un tipo de prácticas sexuales) están exentas de cualquier riesgo, porque asumen que no mantienen relaciones sexuales. Esto es peligroso por varios aspectos, por negar el riesgo desde servicios de salud y por no investigar al respecto, fomentando los prejuicios ya imperantes. Esto es recogido en la Guía de Mujeres no Heterosexuales y en la Guía para la salud sexual de mujeres que tienen sexo con mujeres.

Aunque estemos en un contexto de acceso (aunque no para todo el mundo) a la información, existen riesgos por no poder ejercer filtros tan fácilmente sobre la información correcta. Y sí que existe una diferencia por edades, donde el uso de aplicaciones para mantener relaciones sexuales y la pérdida de miedo a la enfermedad crónica son un caldo de cultivo.

Las reivindicaciones no deberían tener que surgir desde el principio en estos temas de salud pública. Al final son las asociaciones quienes comienzan a revelar la importancia de algunos temas que tienen un mayor consumo en HSH como chemsex (relaciones sexuales con drogas) o slamsex (relaciones sexuales con drogas inyectables). Hay varios factores psicológicos relevantes, como la búsqueda de un grupo de iguales, impulsividad y búsqueda de sensaciones. Sin embargo, debido a la homofobia imperante, sigue interviniéndose más tarde al no percibirlo como riesgo de salud pública.

Entre otros tratamientos preventivos, aparte del preservativo, se encuentra la PrEP o profilaxis preexposición, donde el consumo previo de medicación antirretroviral vía oral reduce el riesgo de transmisión de VIH (y ojo, solo VIH, por lo que para prevención de otras ITS seguirían siendo necesarios métodos de barrera). Actualmente, a finales de 2019, está disponible en España, bajo unos requisitos concretos.

También mencionan la serofobia, donde se discrimina a la persona por tener VIH. Esto es interesante, porque surgen formas de discriminación como revelación del estado serológico, culpabilización (como si la gente habitualmente buscara que se le transmita un virus; y no, el bugchasing es anecdótico), discriminación explícita (insultos, agresiones, etc.) o limitación de acceso a otros países. Y evidentemente, la serofobia interiorizada, donde la propia persona discrimina a otras personas con VIH con mayor carga viral o no se acepta, por ejemplo. Al final, todas las personas tenemos un contexto donde nos educan en la serofobia.

A esto se añade que hay pocos referentes seropositivos visibles y, por ende, poca normalización. El hecho de que haya poca gente visible deja claro que seguimos arrastrando un gran estigma y que todavía queda mucho por hacer.

ONUSIDA tenía como objetivo en 2020 el 90/90/90 (que consistía en que el 90% de personas con VIH fueran detectadas, el 90% de estas estuviera con tratamiento antirretroviral y el 90% de estas segundas estuviera con carga viral indetectable). Pero, ¿en 2020, se ha logrado alcanzar este objetivo?

Varios países como Suecia lo alcanzaron en 2018 y hay indicadores positivos al respecto en muchos países, aunque queda mucho por hacer, ya que seguimos viendo diferencias entre países de alto nivel, medio nivel y bajo nivel de ingresos. En España, en 2016, las estimaciones también eran bastante próximas al objetivo, aunque siguen siendo estimaciones. En 2030, se espera que el objetivo sea 95/95/95.

Para concluir, con la situación de COVID-19 en todo el mundo, muchas personas con VIH han estado especialmente vulnerables, como ha mostrado el estudio de ONUSIDA (2020).

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